Het was erg, het is anders: De verhalen die we over aids vertellen

Fototentoonstellingen, toneelstukken, podcasts en natuurlijk boeken: de aidsepidemie is in vele vormen verbeeld en vastgelegd. Maar de beelden en verhalen over hiv en aids gaan vaak niet verder dan 1996, terwijl aids nog altijd levens eist. Jesse van Amelsvoort bespreekt die verhalen aan de hand van het boek Live to tell en pleit voor nieuwe verhalen die spelen in het nu.

In de eerste zalen van Freedom, de recente retrospectieve tentoonstelling van Erwin Olafs werk in het Stedelijk Museum, hangen tussen de vroegste foto’s uit zijn carrière foto’s uit de aidscrisis. Olaf was in de vroege jaren tachtig aanwezig op de eerste benefietavonden waarop geld werd ingezameld voor de bestrijding van hiv en aids. Datzelfde decennium verzorgde hij het beeld voor meerdere campagnes van het Aidsfonds en het COC. De lichtheid van de beelden is opvallend: de bezoekers hebben iets joligs, ze poseren voor de camera alsof het een feestje is. Het is duidelijk dat Olaf niet de indruk wilde wekken dat aids slechts lijden betekende. Tegenover overbekende beelden van uitgemergelde jonge mannen zette hij vitaliteit en levenskracht; dat zou hij in 1995 weer doen, in een foto voor een campagne die veilig vrijen aanmoedigde. Martin Schenk, ziek, zijn lichaam met de zo bekende donkere vlekken van kaposisarcoom bedekt, glimlachend, bijna naakt, kijkt guitig de camera in. De tekst op de poster: ‘Kan ik jou verleiden tot veilige seks?’

Met de aandacht voor hiv en aids sluit Freedom aan bij twee andere exposities die recentelijk in het Stedelijk te zien waren. In 2023 presenteerde het museum tentoonstellingen van het Canadese kunstenaarscollectief General Idea en de Amerikaanse kunstenaar en fotograaf Nan Goldin, die allebei op hun manier reageerden op de aidscrisis van de jaren tachtig en negentig. Ook buiten de visuele kunst kon de aidsepidemie de afgelopen jaren zowel in Nederland als het buitenland op veel aandacht rekenen. Romans, podcasts, films, tv-series, theaterstukken: telkens weer vertellen schrijvers en kunstenaars verhalen over de donkere jaren tachtig en negentig, de jaren voordat er in 1996 werkende medicatie beschikbaar kwam die – voor wie het zich kon veroorloven – ervoor zorgde dat hiv zich niet meer tot aids ontwikkelde, en dus niet meer dodelijk hoefde te zijn. Hoe valt al deze aandacht voor hiv en aids, en dan in het bijzonder de periode voor 1996, te verklaren? 

Verhalen over wanhoop

We bevinden ons nu immers in de paradoxale situatie dat de aidsepidemie de afgelopen paar jaar zichtbaarder is geweest dan op enig ander moment na 1996, maar dat die zichtbaarheid vooral te doen heeft met de situatie van voor dat scharnierjaar. Het Nederlandse culturele geheugen rondom hiv en aids staat in toenemende mate in het teken van die geschiedenis: verhalen over wanhoop en dood buitelen over elkaar heen. 

Dit zijn de jaren die Hanna Bervoets bijvoorbeeld oproept in haar romans Ivanov (2016) en Leer me alles wat je weet (2023). Het is de hoofdmoot van de door journalist Randy Vermeulen en schrijver Maurits de Bruijn gemaakte podcast En niemand bleef onaangeraakt (VPRO, 2024), waarin Schenks partner en weduwnaar Jan centraal staat. Het zijn de jaren die vastgelegd werden door Goldin, Olaf en General Idea, en de jaren waarin Derek Jarman zijn in 2024 vertaalde dagboek Moderne natuur schreef. Later dit jaar keert Michiel van Erp naar deze periode terug met zijn speelfilm Downtown, en in de KRO-NCRV-documentaire Mijn broer (2025) staat de in 1986 overleden broer van regisseur Koert Davidse centraal. En als laatste, ten overvloede: Angels in America, veelvuldig door Internationaal Theater Amsterdam op de planken gebracht, speelt zich af in het New York van de jaren tachtig, op een proloog begin jaren negentig na. De goed ingevoerde cultuurliefhebber is zowaar vergeven als deze denkt dat er nooit een einde is gekomen aan de aidscrisis.

Internationaal is de situatie vergelijkbaar. Meer dan in Nederland lijken film- en tv-makers, kunstenaars en schrijvers in het buitenland echter op zoek naar nieuwe verhalen en nieuwe perspectieven: ze breken de bestaande historiografie open, gaan een dialoog aan met bestaande verhalen. Zo verbeeldt de Franse film 120 BPM (2017) activisme in Parijs in de jaren negentig, terwijl Matthew Lopez’ toneelstuk The Inheritance (2018) de vraag stelt wat jongere generaties homoseksuele mannen symbolisch en cultureel erven van de oudere generaties en welke rol de aidsepidemie speelt in die erfenis. Vergelijkbare vragen staan centraal in romans als Alle Idioter Dummer Sig (2025) van Nikolaj Tange Lange en Nova Scotia House (2025) van Charlie Porter. Op tv lieten series als Pose (2018-2021) en It’s a Sin (2021) zien dat hiv niet slechts speelde in meer welgestelde witte homokringen, maar ook mensen van kleur raakte. 

In Nederland lijkt de wens om de geschiedenis van de zwartste periode te behouden door deze opnieuw voor het voetlicht te brengen belangrijker gevonden te worden dan die om nieuwe verhalen te vertellen. In de praktijk komt dit neer op een continue terugkeer naar de periode voor 1996. Deze verhalen verhouden zich tot een vastomlijnde set feiten: nadat een mysterieuze ‘homoziekte’ zich aandient, gaan gealarmeerde artsen en activisten op zoek naar meer informatie, waarna al snel blijkt dat de eerste gediagnosticeerde zieken en sterfgevallen een onvoorspelbare epidemie aankondigen. Terwijl er informatiecampagnes en medische onderzoeken worden opgezet, worden steeds meer jonge mannen ziek en komen te overlijden. Op het dieptepunt, begin jaren negentig, gaan sommige mensen elke week naar een begrafenis; er overlijden dan in Nederland ruim vierhonderd mensen per jaar. Een serie medische doorbraken zorgt ervoor dat hiv uiteindelijk beheersbaar wordt, een chronische aandoening in plaats van een doodsvonnis, en in de jaren daarna herpakt de homogemeenschap zich. Maar het stigma blijft en ook de angst voor een hiv-infectie hangt na de eeuwwisseling nog over het leven van jonge homo’s.

Geschiedenis doorgeven

In Live to tell, de in november 2025 verschenen geschiedenis van de aidsepidemie in Nederland, volgen auteurs Robbert Blokland en Matthijs le Loux grotendeels dit stramien, al voegen ze er ook verhalen en perspectieven aan toe die in Nederland minder breed bekend zijn. Live to tell is grotendeels gebaseerd op interviews met een indrukwekkend aantal betrokkenen, van epidemioloog Roel Coutinho tot prinses Mabel, van schrijver Hanna Bervoets tot voormalig aidsbuddy Bertus Tempert en van activiste Ethel Pengel tot kunstenaar Thomas van Dun. Hun verhalen bestrijken de hele periode vanaf de eerste berichten over aids in 1981 en de eerste diagnose in Nederland het jaar erna, tot aan het heden. 

Meerdere geïnterviewden benadrukken in dit boek hoe belangrijk zij het vinden dat jongere generaties de geschiedenis van hiv en aids kennen en dat jonge homo- en biseksuele mannen weten wat de generaties voor hen hebben verstouwd. In de promotie van de podcast En niemand bleef onaangeraakt kwam eenzelfde sentiment naar voren. Het verleden documenteren is ook een van de doelstellingen van stichting House of Hiv, die verhalen verzamelt van de epidemie en deze toegankelijk maakt via een online archief, maar ook via bijvoorbeeld tentoonstellingen. 

Dit verlangen verhalen te vertellen over de geschiedenis is, welbeschouwd, tweeledig. Enerzijds handelt men vanuit een didactische impuls: de indruk bestaat dat jongere generaties niet goed weten wat aids was en hoe erg de situatie was. Daar komt bij dat de generatie die in de vroege jaren tachtig met hiv en aids te maken kregen – omdat ze zelf geïnfecteerd werden, vrienden en familie verloren, als arts, verpleegkundige, activist of beleidsmaker waren betrokken – in veel gevallen met pensioen gegaan is en begint te overlijden. Er is urgentie die verhalen de komende jaren vast te leggen, anders gaan ze verloren aan de geschiedenis.

Aids op afstand

Het verhaal van hiv en aids is een opvallend verhaal, waarbij het misschien het beste is geen waardeoordeel toe te kennen aan dat ‘opvallend’. Wie had, bijvoorbeeld, in 1982 gedacht dat mensen oud konden worden met hiv? Toen dat voorjaar de eerste Nederlandse patiënt in een Amsterdams ziekenhuis overleed – bijna een jaar nadat vanuit de Verenigde Staten de eerste berichten waren binnengekomen over een nieuwe mysterieuze ziekte die vooral leek rond te gaan onder homomannen – hadden nog maar weinigen door hoeveel mensen ziek zouden worden en zouden sterven. Hoe anders was dat in het donkere jaar 1995, in Nederland qua mortaliteit het dieptepunt van de aidscrisis. Tussen 1982 en 1995 waren we veel meer te weten gekomen over hiv en aids; het was maar het beste om aan te nemen dat iedereen die hiv-positief was, binnen een paar jaar zou komen te overlijden.

En toen kwam 1996. Dat jaar werd op het jaarlijkse aidscongres de zogenaamde combinatietherapie aangekondigd. Met een ingewikkelde cocktail van pillen, die op vaststaande momenten op een dag geslikt moesten worden (de ene elke vier uur, de andere elke zes uur, die op een nuchtere maag, die na het eten…), werd een hiv-infectie omgebogen van doodvonnis naar chronische conditie. En dus zijn er nu mensen van in de zestig, zeventig en tachtig die hadden gedacht jong te zullen sterven. 

Tegelijkertijd betekende de introductie van de combinatietherapie niet dat er na 1996 geen mensen meer overleden zijn aan de gevolgen van aids. Medicatie was niet de voorbode van een aidsvrij paradijs. Sommige aidsdiagnoses worden te laat gesteld, of überhaupt nooit. Soms maken hiv-positieve mensen een einde aan hun leven: ze konden de overgang van vrees naar hoop niet aan, of ze leden onder het geïnternaliseerde stigma van de homofobie.

Daarbovenop komen dus literatuur, podcasts, documentaires en historische boeken die hiv en aids in ruimte of tijd op een afstand plaatsen: als een ‘Afrikaans’ probleem, of binnen Nederland als een epidemie die na 1996 niet meer zo urgent en belangrijk was. Hiv en aids verdwenen van de radar, maar niet uit het leven van mensen. Noch de introductie van combinatietherapie, noch PrEP, het in 2012 geïntroduceerde middel waarmee een hiv-infectie een dag lang voorkomen kan worden, hebben de verspreiding van het virus gestopt. 

In 2024, het laatste jaar waarover we cijfers hebben, ontvingen 444 mensen in Nederland het nieuws dat ze positief waren getest op hiv. Tegenover die diagnoses staat een geschat aantal van 438 infecties datzelfde jaar, volgens de Stichting HIV Monitoring (SHM). Elk jaar publiceert SHM in november een lijvig rapport met de volledige cijfers van het jaar ervoor. Het aantal infecties is giswerk: diagnoses worden soms pas jaren later gesteld, of nooit, en het kan dus ook zo zijn dat er ruim vijfhonderd geïnfecteerd zijn dat jaar. Wat het precieze aantal ook is, uit de cijfers van SHM blijkt dat het aantal diagnoses sinds 2020 is gestabiliseerd rond de 440 per jaar. In dezelfde periode is het aantal geschatte infecties met bijna de helft opgelopen. In totaal leven er nu zo’n vijfentwintigduizend mensen met hiv in Nederland.

Dat de hiv-epidemie in Nederland nog lang niet voorbij is, kent enkele oorzaken. Zo is PrEP niet overal goed verkrijgbaar en moet het door de gebruiker zelf betaald worden – wat al snel een paar tientjes per maand kost. Een tweede oorzaak is de stigmatisering rondom hiv en aids, en de angst ervoor, die mensen belemmert in het zoeken naar en vinden van juiste informatie. Net zo belangrijk lijkt mij het gebrekkige Nederlandse culturele archief, dat geheel aan ideeën, aannames en culturele uitingen rondom de epidemie, waarin hiv en aids in tijd, ruimte en daarmee ook mentaal op afstand worden geplaatst. Daar doet de hernieuwde interesse in zaken rondom hiv en aids niets aan af: vaak herhalen deze verhalen die distantiëring. Als het enige verhaal dat we over hiv en aids kunnen vertellen een verhaal is dat de epidemie in het verleden plaatst, zullen we niet begrijpen wat het betekent om nu met het virus te leven, noch wat de epidemie echt betekend heeft.

Tegenarchief

Twee weken voordat SHM de infectiecijfers over 2024 publiceerde, presenteerden Blokland en Le Loux hun boek in de nok van theater Carré. In Live to tell wisselen ze drie typen hoofdstukken af: chronologisch-historische stukken worden aangevuld met hoofdstukken over bepaalde thema’s (het ontstaan van de buddyzorg, hiv in de literatuur, de impact op de danswereld, stigma) en interviews met betrokkenen. 

In het laatste deel, dat de periode sinds 1996 bestrijkt, voeren interviews en thematische hoofdstukken de boventoon. Zo interviewen Blokland en Le Loux onder meer vrouwen en een heteroman met hiv en ook een jongen die sinds zijn geboorte geïnfecteerd is, een zogenaamde ‘life-time survivor’. Deze verhalen wijken af van het gangbare narratief, en zijn alleen daarom al de moeite waard. Daartegenover staat dat Live to tell in dit laatste deel verwordt tot een verzameling hoofdstukken die elkaar niet versterken maar vaak juist verschillende kanten op wijzen. Blokland en Le Loux brengen geen kader aan waardoor de situatie van de afgelopen decennia begrepen kan worden. En dat is niet zo vreemd. Over het eerste anderhalve decennium van de aidsepidemie is een duidelijk verhaal te vertellen – al wil ik daarmee niet zeggen dat dit het enige of het noodzakelijkerwijs juiste verhaal is. Voor de dertig jaar daarna is geen duidelijk plot beschikbaar. Er was hiv in 1996 en er is nog steeds hiv in 2026.

In dit ‘post-aids’-tijdperk, waarin de epidemie in snel tempo is verdwenen uit het politieke, culturele en maatschappelijke discours, zijn hiv en aids niet langer een gedeelde ervaring, maar een lot dat individueel gedragen dient te worden. Gemeenschappen vallen uiteen, men moet het zelf maar zien te rooien. Hiv-positieve mensen vinden langzaam hun stabiliteit: hun gezondheid verbetert, ze kunnen een leven opbouwen. Maar er blijven mensen infecties oplopen en tot op de dag van vandaag sterven er elk jaar in Nederland toch nog zo’n twintig tot vijfentwintig mensen aan de gevolgen van aids, een situatie die even absurd als onwaarschijnlijk is. 

Komt er dan geen einde aan aids? De Verenigde Naties voorzien het officieel nog steeds voor 2030. Door Donald Trumps bezuinigingen op UNAIDS zullen naar schatting honderdduizenden, zo niet miljoenen extra aidsdoden vallen, vooral in Afrika. In Oost-Europa, waar de epidemie vooral mensen raakt die drugs spuiten, stijgt het aantal infecties ook, versterkt door het door de oorlog geraakte Oekraïense gezondheidssysteem en de grote aantallen vluchtelingen in de regio. De ooit zo mooie doelen om een einde te maken aan de aidsepidemie, vijftig jaar nadat deze uitbrak, raken steeds verder uit beeld, ook in Nederland. Organisaties zoals de Hiv Vereniging en het Aidsfonds blijven dus broodnodig, net als hello gorgeous, de glossy voor mensen met hiv die sinds 2012 verschijnt, sinds vorig jaar nog maar eens per jaar. Wie de verschillende edities op hun website bekijkt en verhalen leest, komt andere verhalen tegen dan de gebruikelijke. Dan kan het gaan om de medische realiteit van hoe een hiv-infectie inspeelt op verschillende soorten lichamen, maar vooral ook om de sociale en maatschappelijke kanten van hiv. Veel risicogroepen zijn kwetsbaar en makkelijk gestigmatiseerd in politiek en cultureel discours. Hiv kan die toch al precaire positie verergeren. De door de jaren heen gepubliceerde edities zijn een mooi voorbeeld van een soort ‘tegenarchief’, waar andere verhalen over hiv de ronde doen dan in de maatschappij als geheel. Tegelijkertijd blijkt ook uit hello gorgeous hoe hardnekkig oude verhalen zijn, ook onder jongeren. Zoals een gynaecologe vaststelt: ‘Er is nog veel werk aan de winkel.’