Schrijven aan de afgrond: over ziekte, identiteit en metafoor
Maaike Hommes


Hoe kun je het verhaal van een ziekte vertellen? En wat vertelt een ziekte over de persoon die ermee moet leven? Susan Sontag liet in haar essay Ziekte als metafoor zien hoe complex het is om deze vragen te beantwoorden omdat ziekte, taal en identiteit verweven zijn geraakt. Maaike Hommes vroeg zich af hoe auteurs omgaan met die verwevenheid en las Hanna Bervoets’ Welkom in het Rijk der zieken, Kleinzeer van Nadia de Vries, Bodyminds Reimagined van Sami Schalk en Siri Hustvedts The Shaking Woman.


* Abonnees lezen meer. Neem ook een abonnement! *


Essay uit dNBg 2020#1

We worden allemaal geboren als inwoners van twee rijken: het rijk der gezonden en het rijk der zieken. Hoewel we allemaal liever in het rijk der gezonden leven, zullen de meesten van ons soms ook even in het rijk der zieken verblijven. Met deze beeldspraak opent Susan Sontag haar bekende werk Illness as Metaphor (1978), over ziekte en identiteit. In dit essay bespreekt ze het gebruik van metaforen in de omgang met ziektes waarvan de oorzaak nog niet geheel is begrepen – tuberculose in de negentiende eeuw en kanker in de jaren zeventig van de afgelopen eeuw. Volgens Sontag zijn deze metaforen gevaarlijk omdat zij de ziekte aan een karaktereigenschap verbinden, en zo ziekte en identiteit verwarren.

Hanna Bervoets, Welkom in het Rijk der zieken (Pluim 2019), 320 blz.
Susan Sontag, Ziekte als metafoor/Aids en zijn metaforen (vert. Gerard Grasman) (De Arbeiderspers 2019), 208 blz.

Middels verwijzingen naar Europese literatuur, van John Keats tot Franz Kafka en Thomas Mann, laat Sontag zien dat tuberculose voor de ontdekking van de tuberculosebacterie vooral werd beschouwd als een ‘romantische’ ziekte die gevoelige mensen trof. Zij zouden met te veel passie hebben geleefd, waardoor ze het leven voortijdig uitgeput hadden. Bij kanker in de jaren zeventig ziet ze een vergelijkbaar metafoorgebruik. De metaforen betroffen bij beide ziektes een veronderstelde ongezonde omgang met levensenergie: een overschot aan emoties bij tuberculose of juist het ongezond opkroppen ervan, in het geval van kanker. De laatste ziekte zou het resultaat zijn van onderdrukte emoties die kwaadaardige tumoren veroorzaakten en de patiënten van binnenuit kapotmaakten. In beide gevallen is het gebruik van de metafoor terug te voeren op het idee dat de ziekte aan de patiënt zelf te wijten is: het karakter van de patiënt manifesteert zich op ziekelijke wijze in het lichaam. Hier schuilt ook precies het gevaar van de metafoor, die niet meer slechts vergelijking is, maar een oorzakelijke relatie met de werkelijkheid gaat voorstellen. Wanneer de oorzaken van ziekten bekender worden, verdwijnt het gebruik van metaforen, volgens Sontag.

Siri Hustvedt, The Shaking Woman or A History of My Nerves (Hodder & Stoughton 2011), 224 blz.
Sami Schalk, Bodyminds Reimagined: (Dis)ability, Race, and Gender in Black Women’s Speculative Fiction (Duke University Press 2018), 192 blz.

Van oudsher werden ziektes als een straf (van de goden of van God) gezien. Sontag vat samen hoe dit idee in het christendom vorm heeft gekregen en laat zien hoe het in de negentiende eeuw veranderde toen ziekte niet langer werd begrepen als een straf voor zonden, maar ook als een openbaring van het karakter van de zieke persoon. Hiermee wordt ziekte gerelateerd aan de wilskracht van iemands persoon en uiting van iemands karakter. Ze citeert Schopenhauer, die stelde dat in een gezond lichaam de organen ‘stil blijven’ en ze bij ziekte ‘in opstand zijn’. In deze gedachtegang spreekt ziekte door het lichaam en is het een vorm van zelfexpressie.

Elf jaar later, wanneer Sontag AIDS and its Metaphors schrijft, stelt ze dat haar begrip van wat een metafoor is simpelweg verwijst naar Aristoteles’ uitleg ervan, namelijk iets een naam geven dat eigenlijk bij iets anders hoort. Denken zonder metaforen is lastig, volgens Sontag, maar voor sommige metaforen moeten we bijzonder uitkijken, omdat ze tot werkelijkheid kunnen worden gebombardeerd.

Nadia de Vries, Kleinzeer. De onzichtbare wereld van ziekte (Pluim 2019), 220 blz.

Koortsdroom zonder eind
In Welkom in het Rijk der zieken geeft Hanna Bervoets een nieuwe betekenis aan metaforische werkelijkheid, door haar roman te wijden aan Sontags verschillende denkbeeldige rijken. Na besmetting met Q-koorts door een zieke geit ontwikkelt hoofdpersoon Clay het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en komt hij in aanraking met het personage Susan, dat hem ‘het Rijk der zieken’ inleidt. Dit is een parallelle wereld binnen de roman, die fungeert als een soort koortsdroom waarin de ‘verhaalloosheid’ van chronische ziekte wordt uitgewerkt. Er is geen begin en eind (waren het de geiten of was Clay op de middelbare school ook al ziek?), en er zit voor hem niks anders op dan met de ziekte om te leren gaan.

De zoektocht naar oorzaken en acceptatie van Clays ziekte vormen de hoofdmoot van de roman. QVS is een chronische ziekte, die grofweg twintig procent van de patiënten met Q-koorts treft. Er is niet veel over bekend, en de naam verwijst dan ook enkel naar een verzameling van symptomen. De gevolgen van de bacteriële infectie verschillen per patiënt, waardoor de precieze oorzaken voor de klachten onbekend zijn en er geen eenduidige behandeling bestaat. Door wanhopig naar een manier te zoeken waarmee hij zijn klachten kan verminderen, vervreemdt Clay langzaam van de mensen om hem heen en daarmee van de realiteit van zijn leven als chronisch patiënt.

Bij het klasje ‘Lijf, Ontspanning en Bewustwording’ ontmoet hij Marla, die ook chronisch ziek is en werd ‘gediagnosticeerd’ met een onverklaarbare zenuwpijn genaamd fibromyalgie. Net als QVS is fibromyalgie een chronische aandoening zonder eenduidige behandeling en refereert de naam enkel aan een verzameling symptomen (fibromyalgie betekent letterlijk zenuwpijn). Over de oorzaak is echter nog minder bekend: er zijn geen medische verklaringen voor het ontstaan en voortbestaan van de pijn. Marla leeft al langer in dit diagnostisch limbo en probeert Clay te helpen ‘de boel een plekje te geven’. Dit blijkt nog lastig, omdat Clay tegenstribbelt en weigert het ‘rijk der gezonden’ te verlaten. In een van de afwisselende vertellingen is Clay verdwaald in het rijk der zieken met Susan als zijn gids.

Bervoets past Susan Sontags ideeën nogal letterlijk toe: in het rijk der zieken sleept men zijn lijf met zich mee, wordt Clay van het kastje naar de muur gestuurd in de zoektocht naar een karretje om zijn lijf op te leggen (waarna het alsnog een zware last is om te trekken), wordt hij geplaagd door ‘identiteken’ die zijn identiteit uitzuigen, verdwaalt hij in het woud van de alternatieve geneeswijzen en eindigt zijn zoektocht aan de rand van een klif. Verder dwalen lijkt geen optie en hij vraagt Susan om raad: zal hij wel of niet de afgrond in?

Deze voorbeelden zijn geen metaforische opmerkingen uit de roman, maar gebeuren op het niveau van de actie. Bervoets bouwt daarmee een op Sontag geïnspireerde tweestrijd tussen ziektemetafoor aan de ene kant (Clays tocht door het rijk der zieken met Susan) en ziektewerkelijkheid (zijn dagelijkse ervaringen) aan de andere kant, waartussen Clay niet lijkt te kunnen kiezen. Metafoor is in de roman tot werkelijkheid verworden. De letterlijk genomen beeldspraak laat vooral zien dat er sprake is van een worsteling met het gebrek aan woorden waarmee we überhaupt kunnen praten over de wisselwerking tussen lichaam en geest.

Wanneer je ‘uit de roman stapt’ en hem ziet als een dialoog van Bervoets met Sontag wordt het al interessanter. Door haar beschouwing van metaforisch taalgebruik rondom onbegrepen ziekten laat Sontag zien hoe, bij gebrek aan ‘lichamelijke verklaring’, mensen geneigd zijn naar een psychologische oorzaak te grijpen. Wanneer er geen medisch narratief is waarmee klachten vallen te verklaren, ontbreekt het ons simpelweg aan de taal om over ze te vertellen. Als het dan ook nog eens een chronische aandoening betreft, zonder duidelijk begin en eind, zijn de mogelijkheden voor vertelling helemaal beperkt.

Lichaam, taal en geest
Een andere romanschrijfster die chronisch ziek-zijn thematiseert is de Amerikaanse Siri Hustvedt. In The Shaking Woman or A History of My Nerves beschrijft ze haar persoonlijke zoektocht naar de wisselwerking van lichaam en geest. Toen ze een herdenkingsrede voor haar overleden vader gaf, begon Hustvedt te schokken. Niet zomaar een trillende hand met een zenuwachtig schuddend A4, maar een ‘gewelddadig schokken’ vanaf haar nek tot haar voeten. Haar stem bleef echter kalm en ze maakte de rede af. Naderhand, wanneer de schokken terug blijven komen telkens als ze in het openbaar spreekt, vraagt ze zich af, ‘who is this shaking woman?’

Sinds haar jeugd lijdt Hustvedt aan heftige migraines, en ze beschrijft hoe ze zich te buiten ging aan het lezen van neurologisch, psychiatrisch en psychoanalytisch onderzoek. Mensen met migraine zijn vaak gevoelige, ‘artistieke types’, las ze hier veelvuldig terug. Met Sontag in het achterhoofd wordt ook hier duidelijk hoe, bij gebrek aan een verklaring, ziekte en identiteit gelijk worden getrokken. Hustvedt las echter verder, en na vele persoonlijke en theoretische overwegingen stelt ze juist dat ze ‘haar hoofdpijn is’. De omarming van haar hoofdpijn als deel van haarzelf was haar redding. Om haar schokkende lichaam op dezelfde wijze te omarmen vindt ze echter moeilijker. Toch vraagt ze zich doorlopend af wat dit zou doen, en zou betekenen voor de klacht zelf.

Waar Sontag een pleidooi schreef tegen taalgebruik dat iemands ziekte en identiteit met elkaar gelijktrekt, stelt Hustvedt de ervaring van haar eigen ziekte centraal. Vanuit dit uitgangspunt schrijft ze over de manier waarop lichaam en geest – haar lichamelijke ervaring en haar ‘persoonlijkheid’– in relatie tot elkaar gevormd worden. Zo zijn ziekte en identiteit niet metaforisch met elkaar verward, maar worden ze in een persoonlijk-lichamelijke context begrepen als een cluster van op elkaar inwerkende krachten.

The Shaking Woman is geen roman, maar een persoonlijk essay dat binnen verschillende disciplines zoekt naar de verklaringen voor wat Hustvedt lichamelijk ervaart. Haar hoofdpijnen, het schokken – zijn ze ergens in haar brein gelokaliseerd? Hoe werkt de lichamelijke uiting van psychologisch trauma of mentale aangelegenheden? Het wordt duidelijk dat niet alleen de verschillende disciplines geen pasklaar antwoord hebben, maar ook dat het, bij de ervaring van lichamelijke pijn die niet in een hokje past, soms nodig is om een persoonlijk verhaal te vertellen.

Dit hoeft niet te betekenen dat er geen fictie mogelijk is, en ook niet dat alle fictie over ziekte autobiografisch dient te zijn. Toch is het opmerkelijk dat Bervoets gretig gebruikmaakt van Sontags kleine opening voor een (al te letterlijk) metaforische wereld om te schrijven over de ervaring van chronisch en deels onverklaarbaar ziek-zijn. Terwijl Bervoets zelf chronisch ziek is en in een interview in de Volkskrant stelde dat ze niet over de roman kan praten zonder persoonlijk te worden. De vlucht naar het rijk van de zieken laat zien hoezeer de personages in de gewone wereld kampen met stigma en onbegrip. Maar zo letterlijk als Bervoets Sontags twee rijken neemt, zo vlak blijven de personages, en zo weinig gaat het verhaal leven.

In Bervoets’ geval roept haar metafoorgebruik de vraag op hoe en wanneer een literaire metafoor recht doet aan de werkelijkheid van ziekte. Deze ‘werkelijkheid’ is namelijk precies de kwestie. De ziektes zijn in medische termen ‘onverklaarbaar’, waardoor er geen algemeen geaccepteerde taal bestaat om erover te praten. Bervoets’ parallelle wereld is een reactie op de beperkte ruimte die er is voor ziekte in de maatschappij, en komt er daarmee ook niet van los. De roman speelt met verschillende werkelijkheden maar biedt geen alternatieven. In een andere fictionele wereld, die zich minder letterlijk in de discussie over metafoor en werkelijkheid stort, zou wellicht meer mogelijk zijn.

Een metaforische arm missen
De bevrijdende mogelijkheid van fictie, het scheppen van nieuwe werelden waarin andere manieren bestaan om over lichaam, geest en ziekte te denken, zette theoreticus Sami Schalk aan tot het schrijven van haar recente monografie, Bodyminds Reimagined (2018). Ze bestudeert speculatieve fictie (niet te verwarren met sciencefiction) van zwarte vrouwelijke auteurs en let op de manier waarop ziekte, lichamelijke beperking en mentale ziektes worden gerepresenteerd. In veel van deze romans geven deze ‘beperkingen’ de personages juist speciale krachten waardoor ze het van de meer normatieve mensen in de verhalen ‘winnen’.

Schalk gaat in op de politieke aspecten van speculatieve fictie door disability studies en intersectioneel feminisme met elkaar te verbinden. Ziekte, lichamelijke beperking en mentale aandoeningen of psychosomatische klachten ziet ze als sociale constructen die hand in hand gaan met de westerse scheiding van lichaam en geest. De zeer specifieke intersectie van disability in speculatieve fictie door zwarte vrouwen brengt ze in breder verband met de manieren waarop gemarginaliseerde groepen worden onderdrukt.

Daarbij besteedt ze veel aandacht aan het ongemakkelijke gebruik van metaforen binnen disability studies. Ze kijkt naar de realiteit van een tekst en naar de manieren waarop metaforen daarin worden ingezet om verschillende, in elkaar snijdende ervaringen van onderdrukking en marginalisering duidelijk te maken. Ze leest Kindred van Octavia E. Butler, waarin hoofdpersoon Dana in de eerste zin van de roman vertelt dat ze haar arm niet meer heeft. Het verlies van de arm wordt in de literaire kritiek vaak geïnterpreteerd als een metafoor voor de impact van geschiedenis, het verlies van het zelf, of verlies van verwantschap in zwarte gemeenschappen.

Het lezen van de verloren arm als metafoor ‘ontlichaamt’ aan de ene kant de werkelijkheid van ziekte en lichamelijke beperking. Aan de andere kant geeft een dergelijke interpretatie van metaforen in literatuur inzicht in sociale normen: precies wat Sontag deed door metaforisch taalgebruik rondom ziekte bloot te leggen. Metaforen zijn de macht van fictie: ze stellen een andere sociale realiteit voor. Wanneer het begrip voor de impact van ziekte op identiteit nog altijd stokt bij gebrek aan een duidelijke lichamelijke verklaring kan deze waarde niet worden onderschat.

Niet puurder of mooier dan het heden
Toch bereiken literaire metaforen niet altijd hun gewenste doel. Je vraagt je soms af waarom we niet gewoon praten waarover we willen praten. Of, dat moet Nadia de Vries hebben gedacht toen ze Kleinzeer (2019) schreef. Vanaf de eerste pagina’s is er geen twijfel meer mogelijk: dit is een bloot boek, en alles ligt op tafel. In korte zinnen schrijft De Vries over glasscherven in haar lijf, zelfmoordpogingen, verslavingen en het verschil in de maatschappelijke beoordeling van lichamelijke aan de ene en mentale ziekten aan de andere kant. Het boek wordt uitdrukkelijk als non-fictie gepresenteerd en is daarmee een directe persoonlijke vertelling van haar ervaringen met zowel lichamelijke als mentale ziekte.

Als kind werd ze gediagnosticeerd met iets heel duidelijks: systemische mastocytose, een overproductie van mestcellen in de lever, waardoor ze geen lang leven zou leiden. Toch genas ze op veertienjarige leeftijd op onverwachte wijze, en was ‘haar leven als pseudo-terminaal voorbij’. Ze beschrijft hoe ze vervolgens op zestienjarige leeftijd een mislukte zelfmoordpoging deed met een doosje paracetamol. Dit keer kreeg de Vries geen bakjes aardbeien en stonden er geen coassistenten rondom haar bed te dringen. ‘In de nasleep van mijn zelfmoordpoging leerde ik dat er een verschil is tussen lichamelijk ziek zijn en geestelijk ziek zijn, en dat er voor de mensen uit die tweede categorie heel andere regels gelden.’

Het was op z’n zachtst gezegd lastig om van een pseudo-terminale kindertijd in een volwassen leven te stappen. De Vries beschrijft hoe ze al het contact met haar toch al schaarse schoolvrienden verloor en bij haar ouders leefde als een kluizenaar-in-badjas. Ze kreeg een hamster van haar moeder, waar ze in de eerste weken iets vrolijker van werd. Toen ze echter na een aantal weken met hamster weer dagenlang op bed voor zich uit lag te staren en zichzelf verwaarloosde, verwaarloosde ze de hamster net zo hard mee. Hij stierf in zijn kooi, en ze was niet bij machte om aan het wanhoopsknagen en piepen tegemoet te komen.

Ik liet de hamster niet doodgaan omdat ik lui of sadistisch was, maar omdat niets wat buiten mijn gedachten lag nog tot mij kon doordringen. Toch voelt het niet alsof dit feit me van enige blaam ontslaat. Ik schaam me dat de wereld in mijn hoofd me zo ver weg kan doen drijven dat er doden bij vallen, zelfs al is het een hamster, die toch al geen indrukwekkende levensduur heeft.

Het gaat me erom dat er een versie van mij bestaat die geen verantwoordelijkheid voor haar eigen daden kan nemen. Ik weet nooit wanneer ze weer zal opduiken, deze versie van mij, en dit idee beangstigt me. Ik moet accepteren dat ik altijd enigszins onberekenbaar zal zijn, en dat ik nooit een auto zal besturen.

Los van de tragiek van de hamster en de knappe en indringende manier waarop De Vries schrijft, valt het op hoe direct ze in staat is om haar eigen ervaring over te brengen. Ze heeft geen metafoor, geen beeldspraak, nodig, en elke toevoeging die ze maakt is treffend. Zoals de auto die ze nooit zal besturen geen metafoor is voor iets anders, maar duidelijk maakt, in reële zin, wat het voor haarzelf betekent dat ze altijd een beetje onberekenbaar zal zijn.

In deze zin is het verhaal hyperpersoonlijk, en beschrijft het, zoals de ondertitel stelt, De onzichtbare wereld van ziekte. Hiermee slaagt De Vries erin om inzichtelijk te maken hoe het dualisme tussen lichaam en geest doorwerkt in de maatschappelijke beoordeling van mentale ziekten tegenover verklaarbare lichamelijke aandoeningen.

Ik schrijf niet om mezelf te verheffen tot iets wat puurder of mooier is dan het heden. Ik schrijf omdat mijn schrijven de enige plaats is waar ik roekeloos kwetsbaar kan zijn en er ook nog mee wegkom. Ik schrijf omdat ik wou dat er meer plaatsen waren waarin ik zo roekeloos kwetsbaar kon zijn, ook wanneer het me vies of lelijk maakt. Ik schrijf omdat het me vaak vies of lelijk maakt.

Om de onzichtbare wereld van ziekte te beschrijven is dit soms precies genoeg.