Advertentie
DNBG_Lefort

Niemand kan weten hoeveel een ander begrijpt’: neurodiversiteit, maskeren en representatie

Hoe verhoudt de emancipatie van autisten zich tot de voor hulp noodzakelijke diagnosticering, vraagt Femke Kok aan de hand van de boeken van Joanne Limburg en Devon Price. ‘Autisme is een handicap, niet omdat het op zichzelf een beperking is, maar omdat autisten leven in een wereld die gebouwd is door en voor neurotypische mensen.’

Besproken boeken

Het stereotiepe beeld van de autismespectrumstoornis (ASS) als een aandoening van contactgestoorde (witte) jongens met een bijzonder talent – het beeld dat we terugzien in films, series en boeken – is in de afgelopen jaren steeds luider weersproken. Niet alleen wetenschappers bestrijden het, zoals in het Nederlandse en Vlaamse taalgebied hoogleraar Diversiteit en Autisme Sander Begeer en bioethica Kristien Hens, maar ook autistische (*) mensen zelf, zoals socioloog Rosalie Ekstein, psycholoog Gwen Denswil of cabaretier Fabian Franciscus. Die laatsten betwisten niet alleen de stereotypes, maar ervaren en beschrijven autisme ook van binnenuit, een andere blik dan de (klinische) van buitenaf.

Een deel van de autistische auteurs, bloeiers of documentairemakers sluit zich expliciet aan bij de neurodiversiteitsbeweging. Deze verzet zich tegen een gemedicaliseerde visie op autisme en stelt dat de atypische neurologische ontwikkeling die kenmerkend is voor autisme (maar bijvoorbeeld ook voor ADHD en dyslexie) niet moet worden beschouwd als stoornis, maar als een normale menselijke variatie. Autisme zou in die zin vergelijkbaar zijn met homo- of transseksualiteit. Mensen die onder die paraplu’s vallen werden vroeger immers ook gezien als ‘abnormaal’ – homoseksualiteit was tot 1974 als stoornis opgenomen in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) – maar zijn inmiddels in grote delen van de wereld geaccepteerd als een vorm van natuurlijke variatie of identiteit.

Op het concept ‘neurodiversiteit’ is ook felle kritiek van psychiaters en onderzoekers, en van ouders van autistische kinderen, die vaak lijnrecht tegenover de pleitbezorgersvan de neurodiversiteitsbewegingstaan. Die zouden geen oog hebben voor het lijden dat gepaard gaat met ernstige vormen van autisme, soms ‘laag-functionerend’ autisme genoemd. Autistische mensen met een grote zorgvraag wegens verregaande beperkingen en ernstig lijden lijken niet gebaat bij een visie op autisme als natuurlijke variatie of identiteit. Critici stellen de vraag of ‘hoog-functionerende autisten’ deze andere groep wel kunnen of mogen representeren. Ontstaat er zo niet langzamerhand een ander ongerechtvaardigd stereotype: dat van de hoogopgeleide, eloquente en zelfbewuste autist? Met deze vragen in het achterhoofd wil ik twee recente boeken over autisme bespreken, geschreven door autistische auteurs.

Unmasking Autism

In 2022 publiceerde de Amerikaanse socioloog, transman en autist Devon Price het boek Unmasking Autism: Discovering the New Faces of Neurodiversity, waarin hij ‘maskerende autisten’ – daarover zo meer – oproept hun masker af te leggen en zichzelf radicaal zichtbaar te maken. Het boek houdt het midden tussen een rijk en informatief publieksboek over misvattingen rondom autisme, een zelfhulpboek voor autisten en een politiek pamflet tegen stigma en transfobie en voor de radicale zichtbaarheid van autistische mensen in de samenleving. Price schrijft ‘Autisme’ steevast met een hoofdletter, zoals leden van de dovengemeenschap ‘Doof’ met een hoofdletter schrijven, om te laten zien dat autisme een onderdeel is van zijn identiteit waar hij trots op is, en dat gezien mag worden.

Autisme is een handicap, niet omdat het op zichzelf een beperking is, maar omdat autisten leven in een wereld die gebouwd is door en voor neurotypische mensen.

Zoals al blijkt uit de ondertitel van zijn boek, schaart Price zich bij de neurodiversiteitsbeweging. Neurodivergent zijn volgens hem alle mensen met een andere dan neurotypische (dat wil zeggen ‘neurologisch normale’) manier van informatieverwerking. Hij definieert autisme als een neurologische ontwikkelingshandicap maar noemt het met opzet geen ‘stoornis’. Een afwijkend brein is volgens Price namelijk niet hetzelfde als een gestoord brein. Toch kan hij autisme ook als een handicap presenteren, omdat hij ‘handicap’ niet begrijpt vanuit een medisch maar vanuit een sociaal model. Wat een handicap is wordt niet bepaald door individuele, fysieke of mentale tekortkomingen, maar door de buitensluiting van een individu door zijn sociale omgeving. Autisme is een handicap, niet omdat het op zichzelf een beperking is, maar omdat autisten leven in een wereld die gebouwd is door en voor neurotypische mensen.

Een paradox van het neurodiversiteitsdenken is dat het dezelfde neurologische oriëntatie heeft als het medische model waartegen het zich afzet: het verschil tussen autisten en neurotypische mensen zou immers liggen op het neurologische vlak en in de ‘bedrading’ van het brein. Tegelijkertijd erkent Price dat ‘neurotypicaliteit’ vooral een onderdrukkende culturele norm is. Maar als er niet werkelijk een neurotypisch brein bestaat, is het dan wel mogelijk te spreken over een ‘afwijkend’ neurodivergent brein? Price maakt in zijn boek ook de bovengenoemde vergelijking van autisme met homo- en transseksualiteit. Hij zet daarbij de deur open naar zelfdiagnoses of zelfidentificatie: iedereen die zich identificeert als autist is volgens Price welkom in de autisme-gemeenschap. Deze zelfidentificatie lijkt echter te botsen met de gegeven definitie van autisme als neurologische ontwikkelingshandicap, die immers een neurologische grondslag veronderstelt.

Doet Price, door autisme te beschouwen als een identiteit in plaats van een medisch tekort, recht aan diegenen binnen de autisme-gemeenschap die permanent intensieve zorg nodig hebben?

Doet Price, door autisme te beschouwen als een identiteit in plaats van een medisch tekort, recht aan diegenen binnen de autisme-gemeenschap die permanent intensieve zorg nodig hebben? Price vindt dat een typisch neurotypische vraag. Neurotypische mensen lijken een obsessie te hebben met functioneringsniveaus. Een autist wordt beschouwd als ‘laag-functionerend’ als die veel begeleiding nodig heeft en als ‘hoog-functionerend’ als die zichzelf kennelijk kan redden. Daarbij wordt bovendien over het hoofd gezien hoeveel werk er voor veel ogenschijnlijk ‘hoog-functionerende’ autisten gaat zitten in het ophouden van hun façade van normaliteit. De lijdensdruk van autistische mensen is volgens Price niet af te lezen aan de mate van functioneren of de mate van benodigde zorg. Hij stelt dan ook voor de termen ‘hoog-functionerend’ en ‘laag-functionerend’ helemaal te vermijden omdat die getuigen van validisme (ableism).

Price richt zichzelf vooral tot maskerende autisten met een zogenaamd gemiddelde tot hoge intelligentie, meestal uit sociaal onderdrukte groepen, zoals mensen van kleur, vrouwen en transpersonen. Met ‘maskeren’ wordt bedoeld dat iemand, bewust of onbewust, strategieën gebruikt om autistische kenmerken te verbergen, camoufleren of compenseren. Door te maskeren kunnen autistische personen doorgaan voor ‘normaal’. Dit wordt binnen de neurodiversiteitsbeweging vaak passing genoemd, een sociologische term die doorgaans wordt gebruikt om de maskering van zwartheid te duiden. Gemaskeerd autisme wordt vaak pas laat opgemerkt. Tegelijkertijd blijkt uit verschillende onderzoeken dat het maskeren wel een groot, ongezien lijden teweegbrengt.

Voor deze gemaskeerde vorm van autisme wordt ook vaak de term ‘vrouwelijk autisme’ gebruikt. Price uit echter felle kritiek op die term. Ten eerste, stelt hij, heeft niet iedere vrouw deze variant van autisme. Hij noemt Temple Grandin, de Amerikaanse zoöloge die verschillende boeken schreef over autisme, als voorbeeld van een vrouw met het ‘dominante’ of ‘mannelijke’ fenotype van autisme. Ten tweede is niet iedereen die maskeert een vrouw. Onder maskerende autistische mensen zijn ook veel transpersonen, mensen van kleur, homoseksuelen, arme, oude, of niet-genderconformerende mensen, en zelfs ook witte jongens en mannen. Hij verstaat onder gemaskeerd autisme elke presentatie van autisme die afwijkt van het standaardbeeld dat we zien in de meeste diagnostische criteria en in (bijna) alle mediabeelden van autisme.

Price verklaart deze afwijkende presentatie van autisme op twee verschillende manieren. In de eerste plaats is de beschrijving van autisme in diagnostische instrumenten al vanaf het prille begin gebaseerd op klinische ervaringen met witte jongens uit de midden- of hogere klasse, met typisch masculiene eigenaardigheden zoals een voorliefde voor nummerborden of spoorwegboekjes. Autistische meisjes, transpersonen en niet-genderconformerende mensen worden minder snel herkend als autistisch als de diagnostische instrumenten niet op hen zijn toegesneden. In de tweede plaats ontstaat gemaskeerd autisme door sociale uitsluiting. Gemarginaliseerde groepen worden gedwongen hun autisme te camoufleren. Als je al voortdurend op je tellen moet passen heb je geen andere keus dan een neurotypische façade optrekken. Gemaskeerd autisme is dus volgens Price ook geen subtype van autisme: het is de manier waarop mensen omgaan met hun gestigmatiseerde en onderdrukte neurodiversiteit.

Om onderdrukking tegen te gaan en deel te worden van de autistische gemeenschap motiveert Price autisten om hun masker af te leggen en radicaal zichtbaar te worden. De parallel met homo- en transseksualiteit en het concept van ‘uit de kast komen’ ligt ook hier voor de hand. Price gaat er dan ook vanuit dat het maskeren van autisme – net als het onderdrukken van een homo- of transseksuele identiteit – per definitie negatief is: het leidt tot fysieke uitputting, burn-out, depressie, angst en suïcidale gedachten.Maskeren gaat over het opzijzetten van eigen gevoelens om anderen te behagen of te voldoen aan heersende sociale normen en is het resultaat van geïnternaliseerd stigma. Dit is op zichzelf al een zelfdestructief waardensysteem, nog ongeacht de ongezonde strategieën waarmee het masker in stand wordt gehouden. ‘Demaskeren’ houdt volgens Price in dat negatieve autistische stereotypes worden geherinterpreteerd. Zelfstigma, het internaliseren van deze negatieve stereotyperingen, moet bovendien worden vervangen door trots. Hoe meer autisten zich laten zien zoals ze werkelijk zijn, hoe moeilijker neurotypische mensen hen kunnen negeren en onderdrukken, is het idee.

Wat hier dreigt is een samenleving die idealiter ‘autisme-bestendig’ zou zijn, maar dat in werkelijkheid echt niet is.

Nu lijkt een wereld waarin elke autist veilig zijn masker kan afleggen ideaal. Maar het maskeren van autisme biedt ook bescherming tegen fysiek of emotioneel geweld, institutionalisering, armoede, eenzaamheid en zelfs politiegeweld – zaken waarmee vooral mensen van kleur te maken krijgen wanneer zij onbegrepen gedrag vertonen. En hoewel Price dit erkent, biedt zijn boek toch weinig oplossingen voor autisten die niet kunnen demaskeren, omdat zij het zich niet kunnen permitteren. Door maskeren per definitie als negatief te labelen, vervreemdt Price mogelijk ook autisten van zich die zichzelf niet willen ontmaskeren, bijvoorbeeld vanwege een behoefte om erbij te horen en niet op te vallen. Ook maskeren kan nuttig zijn, omdat het beschermt tegen trauma of stigma, of een toegangspoort biedt tot deelname aan de samenleving. Wat hier dreigt is een samenleving die idealiter ‘autisme-bestendig’ zou zijn, maar dat in werkelijkheid echt niet is.

Letters To My Weird Sisters

In 2021 verscheen Letters To My Weird Sisters: On Autism and Feminism van de Engelse schrijfster Joanne Limburg. In dit brievenboek richt Limburg zich tot vier meer of minder bekende ‘vreemde’ vrouwen uit de geschiedenis. De eerste en beroemdste is de schrijfster Virginia Woolf (1882-1941). Vervolgens schrijft zij aan Adelheid Bloch(1908-1940),die door meningitis een beschadiging van het brein opliep en tijdens het naziregime werd vergast in Grafeneck. De derde brief is gericht aan Frau V., de moeder van Fritz V., een van de patiëntjes van de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger (1906-1980), pionier op het gebied van autisme-onderzoek. Ten slotte schrijft Limburg aan Katharina Kepler (ca. 1547-ca. 1622), die werd beschuldigd van hekserij en tijdens haar proces in Württemberg werd verdedigd door haar zoon, de astronoom Johannes Kepler.

De ‘vreemdheid’ van deze vier historische vrouwen, en hun levensverhaal, dienen als kapstok voor haar bespiegelingen over thema’s als autistisch moederschap, vrouwelijkheid, de male gaze, (de grenzen van) normaliteit en de afwijking daarvan door historische en hedendaagse vrouwen.

Limburg wil geen van deze vrouwen postuum diagnosticeren met autisme. De ‘vreemdheid’ van deze vier historische vrouwen, en hun levensverhaal, dienen als kapstok voor haar bespiegelingen over thema’s als autistisch moederschap, vrouwelijkheid, de male gaze, (de grenzen van) normaliteit en de afwijking daarvan door historische en hedendaagse vrouwen. Als Limburg het heeft over ‘autistische vrouwen’ bedoelt ze daarmee: vrouwen die zich niet gedragen zoals ze behoren te doen, omdat ze dat niet kunnen. Dat is wat deze vier adressanten gemeen hebben met autistische vrouwen vandaag de dag: ze hoorden er niet vanzelfsprekend bij vanwege hun onvermogen zich aan te passen aan de heersende sociale normen.

Net als Price hint Limburg erop dat autistische mensen anders ‘bedraad’ zijn. Ze vergelijkt het autistische brein met een wegenkaart waarop alle snelwegen – die symbool staan voor de standaard manier van denken, voelen, spreken en doen – zijn vervangen door een barok netwerk van smalle, kronkelige weggetjes. Daardoor heeft het autistische brein een andere manier van informatie verwerken dan het ‘normale’ brein dat wel snelwegen op de kaart heeft staan. Autisme wordt dus in beide boeken beschreven als een verschil in ‘bedrading’ en informatieverwerking, al doet Limburg dat vooral metaforisch. Daarmee morrelt ze meteen ook aan een veelvoorkomend vooroordeel over autisme: dat autistische mensen per definitie problemen hebben met het begrijpen en gebruiken van metaforen.

Limburg begint haar voorwoord met een vergelijking: als Joodse en (tot middelbare leeftijd ongediagnostiseerde) autistische vrouw wordt ze door anderen vaak ervaren als een wezen uit de uncanny valley.

Limburg begint haar voorwoord met een vergelijking: als Joodse en (tot middelbare leeftijd ongediagnostiseerde) autistische vrouw wordt ze door anderen vaak ervaren als een wezen uit de uncanny valley. De uncanny valley, of griezelvallei,is een term die in de gamewereld wordt gebruikt om te verwijzen naar het ongemakkelijke gevoel dat je krijgt wanneer je een representatie van een menselijke figuur tegenkomt die niet menselijk genoeg is om te overtuigen, maar tegelijkertijd de menselijkheid zo dicht benadert dat het de grenzen tussen menselijk en niet-menselijk overschrijdt. Limburg heeft met Letters To My Weird Sisters echter geen boek over die griezelvallei willen schrijven. Er is volgens haar al genoeg gesproken over vreemde vrouwen. ‘We zijn het allemaal spuugzat,’ schrijft ze, ‘het is ontmenselijkend als mensen over je praten in plaats van met je.’ Met haar brieven aan vreemde vrouwen wil Limburg laten zien hoe het is om te leven in een wereld die andere, niet-autistische mensen voor zichzelf hebben gebouwd. Ze biedt dus geen kijkje in, maar vanuit de uncanny valley.

Ook Limburg gaat in haar brieven uitgebreid in op de gewoonte van veel autistische mensen om hun autisme te maskeren of camoufleren. Volgens Limburg is maskeren een reactie op trauma door stigmatisering. Er zijn maar weinig autisten wier persoonlijkheid niet door trauma wordt getekend, als gevolg van pestgedrag, uitsluiting, of – bij vrouwen – het roofzuchtige gedrag van mannen die hun voordeel willen doen met de maatschappelijke kwetsbaarheid van deze vrouwen. Limburg beschrijft hoe zijzelf gedurende haar leven steeds beter werd in het maskeren van haar autistische trekken, zodat ze steeds minder vaak zakte voor het ‘normaliteitsexamen’. Maar ze betaalde ook een prijs: het maskeren kost veel energie en het beste wat ze voor elkaar kreeg, was een mager zesje.

Maskeren kan dus volgens Limburg behulpzaam en nuttig zijn. Maar als uitkomst van geïnternaliseerd stigma en als energieslurpende strategie is het ook schadelijk. Limburg stelt bovendien dat maskeren niet alleen schadelijk is voor de maskerende persoon zelf, maar ook voor andere autisten die niet zo geprivilegieerd zijn dat ze hun autisme kunnen verbergen. In een wat strenge passage diskwalificeert ze haar eigen sociaal wenselijke ‘alter ego’ als een misselijkmakend type gehandicapte: de ‘supercrip’. Supercrip is een denigrerende benaming voor iemand die zijn tekortkomingen overcompenseert en zijn handicap (ogenschijnlijk) ‘overwint’. Verhalen over supercrips – soms ook wel inspiration porn genoemd – zijn inspirerend bedoeld, maar houden de illusie in stand dat handicaps overwonnen kunnen worden en dat geluk maakbaar is. En daaruit vloeit weer de suggestie voort dat de gehandicapte die niet in staat is te floreren dat aan zichzelf te danken heeft. Maskeren kan zo ook worden beschouwd als verraad aan diegenen die niet kunnen maskeren. In hun negatieve evaluatie van het maskeren lijken Price en Limburg elkaar te vinden. Maar Limburg staat als oplossing iets anders voor ogen dan radicale zichtbaarheid. Volgens haar zou het niet nodig moeten zijn je bijzonderheden opzichtig te tonen om je bestaan te rechtvaardigen. Acceptatie, schrijft ze, gaat niet over ‘gevierd worden’ of je laten zien: het gaat juist over onopgemerkt en onopvallend zijn: het tegenovergestelde van uncanny.

Waar Price parallellen trekt tussen autistische zelfacceptatie en queer pride, wil Limburg vooral dat elke autist zonder stennis of trots geaccepteerd en (h)erkend wordt als mens.

Hierin ligt volgens mij het grootste verschil tussen Unmasking Autism en Letters To My Weird Sisters: waanpassen als dat nodigaar Price parallellen trekt tussen autistische zelfacceptatie en queer pride, wil Limburg vooral dat elke autist zonder stennis of trots geaccepteerd en (h)erkend wordt als mens. Waar Price oproept tot activisme, en daarmee weinig oog heeft voor autisten die zich liever op de achtergrond houden, probeert Limburg elke ‘vreemde’ vrouw een gezicht te geven, ook diegenen die hun stem zelf niet kunnen, willen of mogen gebruiken. Deze benadering laat zich het beste illustreren aan de hand van haar brief aan Adelheid Bloch, de vrouw met een door meningitis beschadigd brein die tijdens het naziregime onder het mom van ‘levensonwaardig leven’ (lebensunwertes Leben) werd vergast.

Limburg begint die brief met een verontschuldiging: ze had haar bijna niet geschreven. Op zoek naar vreemde vrouwen in de geschiedenis vond ze Bloch in de archieven van een psychiatrische instelling. We hebben veel gemeen, schrijft Limburg aan Bloch. Als vrouw, geesteszieke, gehandicapte en Joodse delen de twee inderdaad vier vinkjes. Een verschil is echter dat Limburg is ‘wat mensen per se “hoog-functionerend” willen noemen, wat betekent dat ik mijn voorkomen aan dat van hen kan aanpassen als dat nodig is’. Bloch, die niet sprak, kon dat niet. Na de breinbeschadiging als gevolg van meningitis presenteerde Bloch zich op dezelfde manier als de kinderen die Leo Kanner (1894-1981) een paar jaar later ‘autistisch’ zou noemen. Maar bij Bloch was er een duidelijk aanwijsbare fysieke oorzaak. Het was daarom dat Limburg in eerste instantie besloot dat Bloch geen geschikte adressant was. Maar ze realiseerde zich al snel dat wanneer ze Bloch buiten haar project zou houden, ze zich medeschuldig zou maken aan wat anderen haar hadden aangedaan. Door haar niet te beschouwen als een van hunzelf. Niet als mens, maar als een probleem, of zelfs als dier.

In haar brief betoogt Limburg hoe het ontberen van spraak, wat bij veel autistische mensen voorkomt, sinds de zeventiende eeuw, en meer specifiek binnen de filosofie van John Locke, werd geassocieerd met dierlijkheid. Locke zoekt het onderscheid tussen mens en dier in het beschikken over algemene ideeën. Wanneer we zoals Locke in zijn Essay Concerning Human Understanding aannemen dat we van die algemene ideeën blijk geven door het gebruik van woorden of andere tekens, dan plaatst dat individuen die niet over spraak beschikken in een ‘enigszins precaire positie’, aldus Limburg. Zij leest in Lockes werk juist dat er schepsels onder ons zijn, met een vorm zoals wij, die toch niet bij ‘ons’ horen – en concludeert dat de eerste persoon meervoud beschermd gebied is en dat Bloch en andere ‘idioten’ daarvan werden uitgesloten. Door haar brief aan Bloch distantieert Limburg zich van deze houding, en ze sluit haar brief af met de liefdevolle constatering dat individuen zoals Bloch geen problemen zijn die opgelost moeten worden, maar mensen om te ontmoeten.

Tot slot

De toon van Unmasking Autism en Letters To My Weird Sisters had niet meer kunnen verschillen: Limburg schreef een intiem, indringend boek dat tot reflectie uitnodigt, Price een radicaal pamflet dat schreeuwt om (politieke) actie. Wat ze delen is de urgentie waarmee ze hun onderwerp voor het voetlicht brengen en hun emanciperende benadering: terwijl Limburg in haar brieven vooral schrijft over de ervaring en de positie van autistische (of vreemde) vrouwen in de geschiedenis en in het heden, richt Price zich in zijn boek tot autisten uit alle sociaal onderdrukte groepen, zoals mensen van kleur, vrouwen, transpersonen en ouderen.

Terugkerend naar de kritiek op het neurodiversiteitsdenken, is duidelijk dat Price deze verwerpt als een validistische vraag van neurotypische mensen die geobsedeerd zijn door functioneringsniveaus. Hoewel hij met dat laatste wellicht gelijk heeft, levert hij ook geen duidelijke oplossing voor de discrepantie tussen de opvatting van autisme als cultuur, zijn vermeend neurologische grondslag, en de medische en psychische zorg die veel autisten nodig hebben om zich staande te kunnen houden in het dagelijks leven. Limburgs metaforische wegenkaart staat uiteindelijk ook model voor het brein, maar zij geeft geen expliciet antwoord op de vraag wat autisme nu eigenlijk is. De DSM kan de lezer er prima zelf op naslaan, schrijft ze, en als de lezer geïnteresseerd genoeg is om haar boek op te pakken heeft die dat hoogstwaarschijnlijk allang gedaan. Maar belangrijker is dat ze niet de indruk wil wekken dat er consensus bestaat over de vraag wat autisme is. Door de ontologie van autisme in het midden te laten ontsnapt ze aan de paradox die verscholen ligt in de kern van het neurodiversiteitsdenken: dat het dezelfde neurologische oriëntatie heeft als het medische model dat het bestrijdt.

Naast de kritiek op het neurodiversiteitsdenken stellen critici de vraag of ‘hoog-functionerende’ autisten zoals Price en Limburg wel kunnen optreden als representanten van het hele autisme-spectrum. Deze vraag is niet zo gemakkelijk eenduidig te beantwoorden. Waar het vlammende betoog van Price onbedoeld autistische mensen lijkt uit te sluiten die niet kunnen maskeren of niet willen demaskeren, blijkt Limburg door haar brieven in staat als ‘hoog-functionerende’ autist om ‘laag-functionerende’, niet-gehoorde vrouwen een gezicht te geven. Zij is erin geslaagd om haar eigen ervaringen als Joodse, autistische vrouw op een natuurlijke manier te verbinden met de levens van andere ‘vreemde’ vrouwen, ook diegenen die niet voor zichzelf kunnen of konden spreken. Price toont zich weliswaar net als Limburg met deze groep begaan, maar door zijn focus op activisme en radicale zichtbaarheid doet hij hun niet helemaal recht.

Toch valt niet te ontkennen dat beide boeken een boodschap overbrengen van een bovengemiddeld intelligente en eloquente autist aan een publiek met een gemiddelde tot hoge intelligentie. In die zin zou je kunnen zeggen dat geen van beiden in staat is het brede spectrum van autisten te representeren. Limburg benadrukt in haar brief aan Adelheid Bloch: ‘Niemand kan zeker weten hoeveel een ander begrijpt, wat zij voelt, hoe vreugdevol of pijnlijk of rijk haar ervaring van leven kan zijn.’

Het minste dat een auteur in die wetenschap kan doen is proberen zoveel mogelijk recht te doen aan het onderwerp van die algemene en universele onwetendheid. En daar lijkt Limburg uiteindelijk beter in geslaagd dan Price.

(*) Ik gebruik in dit artikel de termen ‘autist’, ‘autistische mensen’ en ‘persoon met autisme’ door elkaar heen en ben mij bewust van de verschillende voorkeuren van autistische mensen zelf. In Angelsaksische literatuur wordt vaak ‘identity-first’ i.p.v. ‘person-first’ terminologie gebruikt, omdat autistische mensen daar zelf een voorkeur voor zouden hebben. In het Nederlandse taalgebied lijken de voorkeuren echter meer verdeeld.