Coming-aut: een geschiedenis van de autisme-emancipatie
Niels Springveld

Steven K. Kapp (red.), Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from the Frontline (Palgrave Macmillan 2019), 330 blz.


Men spreekt doorgaans over autisten, maar zelden met. De aannames over wat autisme is en wat ‘de autist’ wel of niet kan zijn niet alleen dehumaniserend, maar ook gevaarlijk, ziet Niels Springveld. Maar hoe organiseer je je als je sociale interactie niet vanzelfsprekend vindt en moeite hebt om alledaagse informatie en prikkels te verwerken?


* Abonnees lezen meer. Neem ook een abonnement! *


Judy Singer, Neurodiversity: The Birth of an Idea (In eigen beheer 2017), 82 blz.
Steven K. Kapp (red.), Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from the Frontline (Palgrave Macmillan 2019), 330 blz.
Steven K. Kapp (red.), Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from the Frontline (Palgrave Macmillan 2019), 330 blz.

Dit essay verscheen in dNBg 2021#1

In: autism! Out: chlamydia!,’ aldus modegoeroe Brüno, het typetje van comedian Sacha Baron Cohen dat in de VS wanhopige pogingen doet om ‘de grootste Oostenrijkse superster sinds Adolf Hitler’ te worden. Die opmerking over chlamydia klopt niet – het aantal gevallen neemt in zijn nieuwe thuisland namelijk al jaren toe –, maar de flamboyante faux-paskoning heeft gelijk dat autisme ‘in’ is. Autisme is alomtegenwoordig en termen als ‘autismespectrum’ en ‘asperger’ zijn gemeengoed. Naar schatting maken autisten tussen 0,6% en 1% van de wereldbevolking uit, waarmee ze een van de grootste minderheden op aarde vormen.

En dat voor een syndroom dat nog niet zo lang geleden slechts in kleine kring bekend was. Decennialang stond autisme te boek als een zeldzaam verschijnsel dat hoofdzakelijk voorkwam bij kinderen met een verstandelijke beperking. Eind jaren tachtig, begin jaren negentig kenterde dat beeld en groeide het uit tot een wereldberoemde diagnose. Dustin Hoffman zette autisme in één klap op de kaart met zijn Oscar-winnende rol in Rain Man (1988) als het rekenwonder Raymond Babbitt. Rond dezelfde tijd werden de diagnostische criteria verruimd, waardoor ook volwassenen met mildere symptomen in beeld kwamen en het aantal autisten explosief begon te stijgen.

Autisme is binnen het neurodiversiteitsdenken geen afwijking die moet worden geminimaliseerd, ‘overwonnen’, of ‘genezen’, maar een zijnsvorm met voor- en nadelen.
Een van de belangrijkste gevolgen van deze diagnostische verruiming en doorbraak in de mainstream is het ontstaan van de self-advocacy-beweging (1) begin jaren negentig: een coalitie van autisten die voor zichzelf en hun spectrumgenoten op begonnen te komen. Autistische activisten organiseerden zich uit onvrede over ouders en medici die hen als wandelende defectenafvinklijstjes beschouwden en amper aandacht hadden voor volwassenen. Hun kernbegrip is ‘neurodiversiteit’, geïntroduceerd door de autistische Australische socioloog Judy Singer in haar scriptie uit 1998 (in 2017 uitgegeven als Neurodiversity: The Birth of an Idea). Neurodiversiteit betekent in de eerste plaats dat ieder brein uniek is. Daarnaast fungeert het als een activistische leus voor zogenaamde ‘neurodivergenten’: mensen bij wie de bovenkamer anders is bedraad dan de overgrote meerderheid zonder psychiatrische diagnose, ook wel ‘neurotypici’ of ‘NTs’ genoemd. (2) Autisme is binnen het neurodiversiteitsdenken geen afwijking die moet worden geminimaliseerd, ‘overwonnen’, of ‘genezen’, maar een zijnsvorm met voor- en nadelen. Volgens Singer is neurodiversiteit – een grote hoeveelheid aan denk- en waarnemingsstijlen – even belangrijk voor de mensheid als biodiversiteit voor de natuur. Ze hoopte dat haar neologisme net zo veel politieke impact zou hebben als de tweede feministische golf en de burgerrechtenbeweging van de jaren zestig en zeventig.

Een verschil tussen de autistische self-advocacy en die emancipatiebewegingen is de organisatievorm. Want hoe organiseer je je als je sociale interactie niet vanzelfsprekend vindt en moeite hebt om alledaagse informatie en prikkels te verwerken? Hoe spreek je je uit als je niet kunt praten, zoals bij naar schatting vijfentwintig à vijftig procent van de autisten het geval is? En hoe kun je een vuist maken als je op grond van je diagnose niet voor vol wordt aangezien?

Rouw niet om ons

‘Vroegkinderlijk autisme’, zoals de aandoening aanvankelijk heette, was voor veel ouders een bron van schaamte en verdriet.
Getuige de veelgehoorde (en bedenkelijke) zin ‘iedereen is wel een beetje autistisch’ zijn autistische trekken en gedrag voor veel mensen herkenbaar. In de periode vóór de diagnostische explosie eind jaren tachtig was die uitspraak echter nog ondenkbaar. ‘Vroegkinderlijk autisme’, zoals de aandoening aanvankelijk heette, was voor veel ouders een bron van schaamte en verdriet. In de wetenschappelijke literatuur en ouderboeken die tussen de jaren vijftig en negentig verschenen werd autisme voorgesteld als (1) een defensieve reactie van het kind op zogenaamde ‘ijskastmoeders’, die met hun kille gedrag de aandoening van hun kroost zouden hebben veroorzaakt; (2) een soort sadistisch monster of parasiet; (3) een omhulsel dat het kind gevangenhield; of (4) een ‘ziekte’ waar je door middel van een (doorgaans peperdure en dubieuze) wonderkuur vanaf kon komen. Enkele uitzonderingen daargelaten waren ouders en medici eensgezind: autisme was iets slechts, abnormaals of zelfs onmenselijks. Een tragedie – voor de kinderen zelf, maar ook voor hun naasten.

Julia Bascom (red.), Loud Hands: Autistic People, Speaking (The Autistic Press 2012), 408 blz.
Julia Bascom (red.), Loud Hands: Autistic People, Speaking (The Autistic Press 2012), 408 blz.

Deze geluiden overheersten ook op de internationale autismeconferentie die in 1993 in Toronto plaatsvond. De enige dissonant in dit droevige koor was Jim Sinclair (1965), een autistische activist en intersekse persoon (verwijswoorden: hen/hun). Sinclair had het jaar ervoor uit frustratie over het gebrek aan autistische stemmen in het publieke debat het Autism Network International (ANI) opgericht, de eerste volledig door autisten gerunde belangenvereniging ter wereld. Sinclairs voordracht ‘Don’t Mourn for Us’, opgenomen in de self-advocacybundel Loud Hands (2012, red. Julia Bascom), is met terugwerkende kracht te beschouwen als het eerste neurodiversiteitsmanifest, een paar jaar voor Singer met het begrip op de proppen kwam. Sinclair bekritiseerde ouders die de diagnose van hun kind als klap in het gezicht ervoeren. Hen raadde ouders aan op te houden met rouwen om het verlies van het neurotypische kind dat ze verwachtten te krijgen en hun autistische kroost te accepteren:

Autism is not an appendage. Autism isn’t something a person has, or a “shell” that a person is trapped inside. There’s no normal child hidden behind the autism. Autism is a way of being. It is pervasive; it colors every experience, every sensation, perception, thought, emotion, encounter, every aspect of existence. It is not possible to separate the autism from the person – and if it were possible, the person you’d have left would not be the same person you started with.

Het menselijk lichaam valt niet op te delen in een neurotypisch stuk en een autistisch aanhangsel dat daarop parasiteert.
‘Autism is not an appendage’, ‘Autism is a way of being’: het zijn simpele, maar cruciale constateringen. Volgens Sinclair is autisme geen monster, ondoordringbare muur, gevangenis of een psychisch griepje waar je van kunt genezen, maar een zijnsvorm die niet van de persoon is te scheiden. Het menselijk lichaam valt niet op te delen in een neurotypisch stuk en een autistisch aanhangsel dat daarop parasiteert. Om die reden spreekt Sinclair liever van ‘autisten’ (identity-first language/IFL) dan van ‘mensen met autisme’ (person-first language/PFL): ‘mensen met autisme’ impliceert dat autisme iets is dat je ook niet kunt hebben en niet zo’n belangrijk deel is van iemand. Het autisme-als-aanhangsel-idee miskent volgens Sinclair bovendien de unieke persoonlijkheden, talenten en moeilijkheden van een aanzienlijke minderheid, en legitimeert daarnaast discriminatie, uitsluiting en geweld. Wie zegt autisme te willen ‘genezen’ of ‘verslaan’ – een onzalig discours dat in de jaren negentig en nul opkwam –, zegt eigenlijk dat er geen plaats is of zou moeten zijn voor mensen die niet in de neurotypische gedragsmal passen.

Sinclair keerde zich met hun voordracht tegen het zogenaamde ‘medisch model’. Hierin geldt autisme voornamelijk als een individueel probleem dat moet worden behandeld door middel van de juiste therapie en/of medicatie. Daartegenover staat het ‘sociale model’. Aanhangers hiervan maken een onderscheid tussen een ‘functiebeperking’ (impairment), de moeilijkheden die mensen ondervinden door hoe hun lichaam of brein werkt, en een ‘handicap’ (disability), de barrières die de samenleving voor hen opwerpt. Die kunnen heel concreet zijn – een drempel waardoor een rolstoelgebruiker een gebouw niet kan binnenkomen, lawaaierige kantoortuinen waarin autisten op tilt slaan – of wat abstracter, discriminatie op de arbeidsmarkt bijvoorbeeld. In het sociale model is autisme zowel een medisch etiket als een zijnsvorm waar mensen hun eigen invulling aan geven.

Blabla, blabla en nog meer blabla

Op het moment dat Sinclair hun voordracht hield, waren autistische volwassenen nog een zeldzaamheid in de media en popcultuur. Rain Man draaide weliswaar om een volwassen autist, en de zoöloge en industrieel ontwerpster Temple Grandin en schrijfster Donna Williams hadden niet zo lang daarvoor als eerste autisten ooit autobiografieën gepubliceerd, maar wie zoals Sinclair met spectrumgenoten in contact wilde komen, was aangewezen op het netwerk van ouderorganisaties. Deze belangenverenigingen ontstonden in de jaren zestig en zeventig uit verzet tegen psychoanalytisch georiënteerde medici die moeders de schuld gaven van het autisme van hun kind.

Onbegrepen en gestigmatiseerd door experts als Kanner namen ouders vanaf de jaren zestig het heft in eigen handen.
Het idee van de zogenaamde ‘ijskastmoeder’ komt uit de koker van autismepionier Leo Kanner (1894-1981), een van oorsprong Oostenrijkse kinderpsychiater die in de vroege jaren twintig naar de VS emigreerde. In zijn pioniersstudie ‘Autistic Disturbances of Affective Contact’ (1943) schreef hij dat autisme waarschijnlijk aangeboren was, maar merkte hij ook op dat zijn patiëntjes allemaal hoogopgeleide ouders hadden. Kanner suggereerde dat hun kille, neurotische en intellectualistische houding misschien mede het autisme veroorzaakte. Hoewel Kanner de psychoanalyse eens heel poëtisch afdeed als ‘blabla, blabla en nog meer blabla’, waren zijn opmerkingen koren op de molen van zijn freudiaanse tijdgenoten, die na de oorlog een flinke vinger in de kinderpsychiatrische pap hadden. (3)

Onbegrepen en gestigmatiseerd door experts als Kanner namen ouders vanaf de jaren zestig het heft in eigen handen. In twee decennia schoten overal ter wereld belangenverenigingen uit de grond. Deze ouders slaagden er met hun onvermoeibare lobbywerk in om meer bewustwording te creëren over autisme en speciaal onderwijs voor hun kinderen te regelen. De psychoanalyse raakte mede door hun toedoen in een vrije val en werd verdrongen door de biologische psychiatrie. Uit genetische onderzoeken die begin jaren zeventig verschenen, bleek dat autisme inderdaad een aangeboren neurologische stoornis was, waardoor de ijskastmoedertheorie in de prullenbak belandde.

Een scheutje autisme

De gebreken en voordelen van de aandoening vormden volgens Asperger twee kanten van dezelfde medaille, en met wat extra liefde en aandacht zouden de jongetjes uit kunnen groeien tot nuttige burgers.
Een andere factor die de self-advocacybeweging mogelijk maakte, is de herontdekking van het werk van de Oostenrijkse pedagoog Hans Asperger (1906-1980). In 1944 publiceerde Asperger een uitgebreid artikel over vier excentrieke jongetjes die veel gemeen hadden met de kinderen die Kanner rond dezelfde tijd aan de andere kant van de Atlantische Oceaan beschreef: problemen in de sociale interactie, veranderingsweerstand, intense interesses en een verbluffend goed geheugen. De gebreken en voordelen van de aandoening vormden volgens Asperger twee kanten van dezelfde medaille, en met wat extra liefde en aandacht zouden de jongetjes uit kunnen groeien tot nuttige burgers. Hij schreef zelfs dat wie het ver wilde schoppen in de wetenschap of kunst wel ‘een scheutje autisme’ zou kunnen gebruiken. In tegenstelling tot Kanners patiëntjes hadden Aspergers kinderen een gemiddelde tot hoge intelligentie en verliep hun taalontwikkeling volgens een normaal patroon. Terwijl Kanner autisme als een zeldzame aandoening beschouwde, meende Asperger dat wie eenmaal doorhad wat het precies was, het overal om zich heen zou kunnen zien. (4)

In korte tijd overvleugelde Asperger Kanner als ’s werelds beroemdste autismedeskundige.
Asperger schreef in het Duits en kreeg decennialang nauwelijks aandacht, tot de Britse psychiater Lorna Wing (1928-2014) in 1981 een artikel over hem schreef. Wing was de moeder van een autistische dochter, actief binnen de Britse autismevereniging en een vooraanstaande onderzoeker. Volgens haar beschreven Kanner en Asperger twee polen van het zogenaamde ‘autismespectrum’: een parapluterm voor mensen met een select aantal activiteiten en interesses en beperkingen in de wederkerige sociale communicatie en interactie. Zij schreef dat autisme in verschillende vormen en gradaties kon voorkomen, van zwaar tot mild.

Dertien jaar na haar artikel nam de American Psychiatric Association ‘de stoornis van Asperger’ op in de vierde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (1994), het meestgebruikte medische handboek ter wereld. In korte tijd overvleugelde Asperger Kanner als ’s werelds beroemdste autismedeskundige. Maar belangrijker nog: door de erkenning van mildere vormen van autisme maakten Wing en de APA de weg vrij voor de self-advocacy-beweging.

Het neurotypisch syndroom

Hoe nuttig hun pionierswerk ook was, autismebelangenverenigingen richtten zich tot de jaren negentig voornamelijk op kinderen en hielden in de ogen van activisten als Sinclair kwalijke stereotypen in stand. Er werd over autisten gesproken en geschreven, niet met of door hen.

Er werd over autisten gesproken en geschreven, niet met of door hen.
Daar kwam verandering in met de komst van het internet: ‘the prosthetic device that binds isolated, socially-unskilled autistics into a collective social organism capable of having a public “voice”,’ aldus Judy Singer. Het internet is ideaal voor autisten: een omgeving zonder moeilijk ontcijferbare lichaamstaal of sociale rituelen, en met een minimum aan zintuiglijke prikkels. Het allereerste forum, ANI-L, opgezet door het Autism Network International en gehost door Syracuse University, kwam voort uit een digitale maillijst voor ouders. ANI-L was aanvankelijk gericht op autisten en zogenaamde ‘Cousins’ (afgekort als ‘AC’), mensen zonder diagnose maar met vergelijkbare sociale problemen. Hoewel het ANI nog altijd voornamelijk AC’s als leden heeft, staat de vereniging inmiddels ook open voor neurotypische input.

Het internet is ideaal voor autisten: een omgeving zonder moeilijk ontcijferbare lichaamstaal of sociale rituelen, en met een minimum aan zintuiglijke prikkels.
Het eerste volledig onafhankelijke forum was Independent Living (InLv), opgericht door onze landgenoot Martijn Dekker (1974). In zijn bijdrage aan de bundel Autistic Community and the Neurodiversity Movement (2019, red. Steven K. Kapp) vertelt Dekker over de ontstaansgeschiedenis van InLv en de betekenis die de site had voor hem en zijn forumgenoten. Van jongs af aan had Dekker grote moeite met sociaal contact en geen idee waarom hij zo anders was dan zijn leeftijdsgenoten. In zijn tienerjaren raakte hij gefascineerd door computers en leerde hij zichzelf programmeren. Halverwege de jaren negentig kwam het internet beschikbaar voor het grote publiek en daarop ontdekten Dekker en zijn moeder algauw een medisch label dat zijn talenten en problemen verklaarde: de stoornis van Asperger. Omdat hij het toelatingsbeleid van ANI-L te beperkt vond, besloot hij zelf een forum te beginnen. In juli 1996 was InLv een feit.

Voor veel autisten waren ANI-L en InLv de eerste plekken waar ze zichzelf konden zijn en zich begrepen voelden: ‘In finding each other, we found ourselves‘, aldus Dekker. In enkele gevallen vormde het digitale contact de basis voor ‘analoge’ vriendschappen en relaties; Dekker zelf hield er drie kinderen aan over. Op de fora ontstond een levendige autistische subcultuur, met eigen groepstaal – ‘neurotypicals’, ‘aut-rage’, ‘coming-aut’ – en in-jokes. De leden van InLv grapten bijvoorbeeld dat niet autisten maar neurotypici op sociaal vlak tekortschoten.

Voor veel autisten waren ANI-L en InLv de eerste plekken waar ze zichzelf konden zijn en zich begrepen voelden.
Een geestig voorbeeld van deze ironische contrapathologisering is het Institute For the Study of the Neurologically Typical, de satirische site die de blogger Muskie in 1998 lanceerde. Het ‘instituut’ onderzocht het ‘neurotypisch syndroom’, ‘a neurobiological disorder characterized by preoccupation with social concerns, delusions of superiority, and obsession with conformity’, dat bij 9265 op de 10.000 mensen voorkomt. Mensen met het neurotypisch syndroom liegen vaker dan autisten, kunnen moeilijk alleen zijn, zijn intolerant tegenover minderheden en dringen hun wereldbeeld aan anderen op. Daarnaast houden ze er allerlei disfunctionele en destructieve sociale rituelen op na om hun groepsidentiteit en fragiele zelfbeeld te behouden. De site van het instituut was vormgegeven als een wetenschappelijk blog, compleet met call for papers, een NT-screeningtest (‘Could I be NT?’), links naar DSM-achtige lemma’s en zelfhulpartikelen (‘What to do if you suspect your child has NT?’). Het goede nieuws, aldus Muskie: ook NT’s kunnen leren compenseren voor hun gebreken en misschien ooit op een normale manier met autisten communiceren. Het slechte nieuws: het neurotypisch syndroom is – vooralsnog – ongeneeslijk.

Het monster dat Autisme heet

Aanvankelijk waren autistische self-advocates voornamelijk actief op conferenties en het internet. Eind jaren negentig, begin jaren nul begonnen ze zich door twee negatieve ontwikkelingen ook in het openbaar steeds meer uit te spreken tegen stigmatisering en discriminatie. Hoewel er heel aardse oorzaken waren voor het feit dat het aantal diagnoses snel toenam – verruimde criteria, meer bewustwording, betere herkenningsmethoden – meenden sommige ouders, medici en journalisten dat er sprake was van een ‘autisme-epidemie’ (ook al is autisme (1) geen ziekte en (2) niet besmettelijk). Daarnaast ontstond in 1998 paniek over de veiligheid van het bof-, mazelen- en rodehondvaccin nadat de Engelse gastro-enteroloog Andrew Wakefield in het gezaghebbende medische tijdschrift The Lancet een verband suggereerde tussen de prik en het ontstaan van autisme. Journalist Brian Deer ontdekte in 2004 dat Wakefield zijn onderzoek bij elkaar had verzonnen en van de paniek schathemeltjerijk hoopte te worden door een alternatief vaccin op de markt te brengen. Desalniettemin gelooft een kleine, fanatieke groep nog in de BMR-autismeconnectie, ook al is uit talloze geldverslindende studies met miljoenen proefpersonen gebleken dat er geen causaal verband is.

AS slokte razendsnel allerlei andere clubjes op, en groeide uit tot de grootste en rijkste autismebelangenvereniging ter wereld.
Een organisatie die handig inspeelt op de prikpaniek en epidemiehysterie is Autism Speaks, het geesteskind van voormalig zenderbaas Bob Wright en zijn vrouw Suzanne. Toen hun kleinzoon een autisme-diagnose kreeg, stuitten de Wrights op een muur van onbegrip en onwetendheid, waarna ze besloten een eigen organisatie te beginnen. Met succes: AS slokte razendsnel allerlei andere clubjes op, zoals Cure Autism Now! en Defeat Autism Now!, en groeide uit tot de grootste en rijkste autismebelangenvereniging ter wereld.

De naam ‘Autism Speaks’ is nogal misleidend. Het bestuur van AS bestaat voornamelijk uit neurotypici, enkele excuusautisten daargelaten. Van meet af aan bestookte AS het publiek met allerlei denigrerende en pathologiserende statements: autisme is ‘ongeneeslijk’, een ‘mondiale gezondheidscrisis’, een onheilsdiagnose die gezinnen verscheurt, enzovoort. De organisatie besteedt haar budget voor het overgrote deel aan wetenschappelijk onderzoek naar prenatale tests en behandelmethoden, in plaats van daadwerkelijk autisten en hun naasten te helpen. De inmiddels overleden Suzanne Wright schreef zelfs eens dat ze hoopte voor haar dood autisme te hebben uitgeroeid, ‘for the sake of future generations’.

In al zijn platvloersheid is I Am Autism exemplarisch voor het paniekdiscours van de jaren negentig en nul.
Een vereniging genaamd Autism Speaks die autisme de wereld uit wil helpen: de logica is ver te zoeken, alsof het Wereld Natuur Fonds strooptochten zou financieren. Het akeligste staaltje paniekzaaierij van AS is het spotje I Am Autism, geregisseerd door Alfonso Cuarón (Harry Potter and the Prisoner of Azkaban, Children of Men), zelf vader van een autistische zoon. De promo draait om ‘Autisme’, een ongeziene sadistische figuur met een sinistere stem die ouders toebijt dat hij alles wat hen lief is zal afnemen: hun kinderen, gezinsleven, huwelijk, spaargeld, slaap en hoop op een betere toekomst. ‘I work faster than pediatric aids, cancer, and diabetes combined‘, aldus Autisme. Halverwege het filmpje komt een reeks ouders aan het woord, die Autisme waarschuwen dat er met hen niet valt te sollen: ‘Our capacity to love is greater than your capacity to overwhelm. Autism is naïve. You are alone. We are a community of warriors.’

In al zijn platvloersheid is I Am Autism exemplarisch voor het paniekdiscours van de jaren negentig en nul. In het spotje zijn geen autistische volwassenen te bekennen – alleen maar kinderen, die door hun strijdlustige ouders moeten worden behoed voor Autisme. Autisme – de aandoening, niet de vermonsterlijkte versie – is voor AS in de eerste plaats een aanslag op de staatsfinanciën, een medische ramp die steeds groter wordt en steeds dichterbij komt, zoals de organisatie regelmatig benadrukt wanneer de Centers for Disease Control and Prevention (het Amerikaanse RIVM) nieuwe prevalentiestatistieken publiceren. Helaas voor AS zal de prevalentie in de toekomst waarschijnlijk nog wat verder stijgen, nu ook vrouwen en mensen van kleur steeds vaker een diagnose krijgen.

This is just my autism talking

Peter Vermeulen, Autisme is niet blauw, smurfen wel: politiek incorrecte verhalen over autisme (Pelckmans Pro 2017), 144 blz.
Peter Vermeulen, Autisme is niet blauw, smurfen wel: politiek incorrecte verhalen over autisme (Pelckmans Pro 2017), 144 blz.
Melanie Yergeau, Authoring Autism: On Rhetoric and Neurological Queerness (Duke University Press 2018), 302 blz.
Melanie Yergeau, Authoring Autism: On Rhetoric and Neurological Queerness (Duke University Press 2018), 302 blz.

Autism Speaks speelt in op angstgevoelens om donaties binnen te harken en diskwalificeert de mensen voor wie zij zich beweert in te zetten omdat ze zogenaamd niet voor zichzelf kunnen spreken. Daarmee staat de organisatie in een lange traditie van wat je ‘validistische belangenbehartiging’ zou kunnen noemen. Zoals Jim Sinclair vertelt in een lang historisch essay in Loud Hands stonden autismebelangenverenigingen aanvankelijk vijandig tegenover self-advocacy-initiatieven als het Autism Network International. Ze weigerden samen te werken en verspreidden geruchten dat de leden helemaal niet autistisch waren of een te milde vorm hadden om voor alle autisten te kunnen spreken. In Authoring Autism (2018) noemt de autistische academicus Melanie Yergeau die diskwalificerende tactiek ‘demi-rhetoricity’. Autisten zijn volgens deze logica (1) niet autistisch genoeg om zich uit te spreken over alle vormen van autisme (te ‘hoogfunctionerend’) of (2) juist te autistisch om een volwaardige gesprekspartner te zijn (te ‘laagfunctionerend’). Soms worden (1) en (2) tegelijkertijd ingezet, zoals de leden van het ANI ondervonden.

Een demi-retorische troop die Yergeau met veel sarcasme ontleedt is ‘theory of mind’ (ToM), een cognitieve theorie die stamt uit het primatenonderzoek. Cognitieve psychologen als Simon Baron-Cohen (de neef van Sacha) eigenden zich het begrip in de jaren tachtig toe om het kenmerkende tekort in de sociale verbeelding van sommige autisten mee te beschrijven. ToM is kort gezegd het vermogen om zich een idee te vormen van wat er in anderen omgaat en het eigen gedrag daar zo nodig op aan te passen. Autisten hebben volgens deze theorie een gebrek aan ToM: geen of slechts een beperkt inzicht in wat anderen denken en voelen.

Yergeau laat de gevaarlijke, dehumaniserende aannames van demi-retorische constructies als ToM zien. Het vermogen een ToM te vormen is volgens psychologen als Baron-Cohen de essentie van het mens-zijn. Maar wat als je geen of een gebrekkige ToM hebt? Om het net als Yergeau in een syllogisme uit te drukken: (a) De essentie van het mens-zijn is het vermogen een ToM te vormen; (b) Autisten hebben geen of slechts een gebrekkige ToM; (c) Autisten zijn geen betrouwbare/geloofwaardige/volwaardige mensen. Een andere implicatie van ToM is dat autisten geen inzicht in hun eigen gedachten en gevoelens hebben. In het extreme doorgevoerd zou dat betekenen dat Yergeau’s boek een woordbraaksel is van een sociaal blind mensaapje dat wordt voortgestuwd door een ding genaamd ‘autisme’. Zoals Yergeau schmiert: ‘This is just my autism talking, spewing like a ruptured sieve.’ (5)

Hitler, Sherlock Holmes en Tinky Winky

Gerrit Breeuwsma, Allemaal autistisch: tussen hulp, hoop en hype (SWP 2019), 215 blz.
Gerrit Breeuwsma, Allemaal autistisch: tussen hulp, hoop en hype (SWP 2019), 215 blz.

De demi-retorische tactieken die Yergeau aan de kaak stelt zijn nog alomtegenwoordig: denk aan de beledigingen die de autistische klimaatactiviste Greta Thunberg over zich heen krijgt (‘een meisje dat nu onder het mom van klimaatpassie publiekelijk haar ziektes uitleeft’, aldus Leon de Winter). Het staat echter buiten kijf dat het imago van autisme sinds de jaren tachtig een stuk positiever is geworden en de bewustwording erover is toegenomen. De laatste twee decennia klinkt opmerkelijk genoeg regelmatig de klacht dat er juist te veel aandacht voor autisme is: het zou een ‘modeziekte’, ‘excuus om je afwijkend te gedragen’ of ‘hype’ zijn. Ontwikkelingspsycholoog Gerrit Breeuwsma vraagt zich in zijn essaybundel Allemaal autistisch (2019) in veel genuanceerdere bewoordingen af of alle aandacht niet juist tot meer mythen en misverstanden heeft geleid. Als voorbeelden noemt hij de geromantiseerde verbeelding van autisme in de populaire cultuur – vaak Rain Man-achtige types of genieën die in de praktijk heel zeldzaam zijn – en de neiging om allerlei beroemdheden en personages te leunstoel-diagnosticeren. Tot die stoet aan vermeende autisten behoren onder anderen Immanuel Kant, Adolf Hitler, Albert Einstein, Isaac Newton, Bill Gates, Sherlock Holmes en – geen grap – teletubbie Tinky Winky. Dergelijke amateurdiagnostiek is weliswaar vermakelijk, maar houdt de door Rain Man gepopulariseerde mythe in stand dat alle autisten briljant zijn of een verborgen supertalent hebben. Daarnaast is het voornamelijk één groep die zo’n speculatieve diagnose krijgt: de geslachtsloze (?) Tinky Winky uitgezonderd zijn het vrijwel allemaal mannen, waarmee het onjuiste stereotype dat autisme voornamelijk een masculiene aangelegenheid is wordt bevestigd.

De laatste twee decennia klinkt opmerkelijk genoeg regelmatig de klacht dat er juist te veel aandacht voor autisme is: het zou een ‘modeziekte’, ‘excuus om je afwijkend te gedragen’ of ‘hype’ zijn.
Peter Vermeulen ergert zich net als Breeuwsma aan de romantisering van autisme. De Vlaming is de auteur van Brein bedriegt (1998), een van de bestverkochte boeken over autisme in het Nederlands taalgebied, en werkt al sinds de late jaren tachtig als pedagoog. In die tijd heeft hij door de ongecontroleerde informatieverspreiding op het internet de diagnose zien verwateren. ‘Alles is autistisch tegenwoordig‘, moppert hij in Autisme is niet blauw, smurfen wel (2017), waarvan de titel verwijst naar de Light It Up Blue-campagne van AS, in het kader waarvan ieder jaar op Wereld Autisme Dag gebouwen in de blauwe schijnwerpers worden gezet. De aandoening is volgens Vermeulen aan ‘verkleutering’ onderhevig: het wordt geïnfantiliseerd door geuzennamen als ‘aspie’ en ‘aspienaut’ en gereduceerd tot ‘catchy oneliners die niet onderbouwd worden door wetenschappelijke kennis’. Hoewel Vermeulen soms uit de bocht vliegt en wat al te melig polemiseert – naar eigen zeggen zit hij op het ‘flauwegrappenspectrum’ – is zijn boodschap waardevol: het is beter om autisten niet vreemder of specialer voor te stellen dan ze zijn, en het autismebegrip minder breed in te vullen, zodat het niet betekenisloos wordt.

Tot die stoet aan vermeende autisten behoren onder anderen Immanuel Kant, Adolf Hitler, Albert Einstein, Isaac Newton, Bill Gates, Sherlock Holmes en – geen grap – teletubbie Tinky Winky.
Een ander zorgelijk probleem waar Vermeulen op wijst, is dat mensen met zwaardere vormen van autisme uit beeld zijn verdwenen door de populariteit van de stoornis van Asperger (die overigens sinds de publicatie van de vijfde editie van de DSM in 2013 is vervallen als diagnose). Om die reden heeft hij moeite met het begrip neurodiversiteit: ‘De mensen die het luidst (daar over) roepen (…) lijken dit meestal ook alleen maar toe te passen op de breinen van de intelligente autisten.’ Die kritiek is deels terecht. Zo pleit activist Nick Walker er in Loud Hands voor om autisme helemaal uit de DSM te schrappen omdat het in zijn ogen een zijnsvorm is, en geen stoornis. Dat is echter erg onverstandig: om voor hulpverlening in aanmerking te komen, moet je nu eenmaal een diagnose hebben. Mocht de diagnose verdwijnen, dan zouden miljoenen in een hulpverleningsniemandsland terechtkomen. Walker negeert dat veel autisten een zwaardere vorm hebben dan hijzelf en daarom meer ondersteuning nodig hebben. Neurodiversiteit en neurodivergentie zijn betekenisloze termen als ze niet het hele autismespectrum omvatten.

Labels delen mensen in op grond van hun inzetbaarheid en doen afbreuk aan de mogelijkheden en moeilijkheden van autisten.
Vermeulens kritiek is van toepassing op activisten als Walker, maar ook wat onnauwkeurig: de meeste self-advocates bekritiseren namelijk al jaren het onderscheid tussen hoog- en laagfunctionerend autisme. Dergelijke functioneringslabels delen mensen in op grond van hun sociaaleconomische inzetbaarheid en doen afbreuk aan de mogelijkheden en moeilijkheden van autisten: ‘laagfunctionerend’ impliceert dat mensen weinig kunnen, ‘hoogfunctionerend’ dat ze geen problemen hebben. De term hoogfunctionerend is daarnaast een dubieus compliment, zoals Gunilla Gerland schrijft in haar autobiografie Een echt mens:

Hoog functionerend, dat klonk in zekere zin zo neerbuigend. Alsof je iets zei over een ding dat een beetje defect was – het is ondanks alles hoog functionerend. Of als gulle uitroep ‘het smaakt toch lekker’, als de cake helemaal ingezakt is. (6)

Neuroharmonie

Ondanks alle discriminatie en onbegrip is er genoeg om optimistisch over te zijn. Autisten zijn zowel on- als offline zichtbaarder dan ooit en hebben inmiddels in veel landen politieke inspraak verworven. Opmerkelijk is dat de kloof tussen het sociale en medische model wat lijkt te zijn gedicht. Eind jaren nul hielp het Autistic Self-Advocacy Network (ASAN) bijvoorbeeld de APA om het autisme-lemma voor de vijfde editie van de DSM te herzien. ASAN, de grootste self-advocacy-organisatie in de VS, baseert haar werk op uitgebreid wetenschappelijk onderzoek en kan bogen op een groot netwerk aan ervaringsdeskundigen, een kennisgoudmijn voor de APA. Mede door het lobbywerk van ASAN is de voor autisme zo kenmerkende over- en ondergevoeligheid voor zintuiglijke prikkels opgenomen als diagnostisch kenmerk in de DSM-V. Wat betreft de diagnostiek en toegang tot sociale voorzieningen is er daarnaast ook meer aandacht gekomen voor ras-, gender-, klasse-, en leeftijdsongelijkheden.

Ondanks alle discriminatie en onbegrip is er genoeg om optimistisch over te zijn. Autisten zijn zowel on- als offline zichtbaarder dan ooit en hebben inmiddels in veel landen politieke inspraak verworven.
Een groot probleem is achterstelling op de arbeidsmarkt. Volgens cijfers van het Nederlands Autisme Register heeft slechts 45% van de mannen en 27% van de vrouwen regulier betaald werk (zestien uur per week of meer). En dat terwijl autisten vaardigheden en kwaliteiten hebben die bijzonder waardevol kunnen zijn op de werkvloer: oog voor detail, logisch denkvermogen, loyaliteit, een goed concentratievermogen en geheugen. Maar ook op dit vlak zijn er hoopvolle ontwikkelingen gaande. Politiekorpsen in Amsterdam en Den Haag zetten bijvoorbeeld sinds kort autistische camerabeeldspecialisten in, die net wat meer zien dan de gemiddelde neurotypicus. Een ander mooi initiatief is de succesvolle Deense ICT-onderneming Specialisterne, die alleen maar autisten in dienst heeft en sinds 2016 ook in Nederland is gevestigd.

De samenwerking tussen ASAN en de APA, de autisten met arendsogen bij het korps, Specialisterne: het zijn slechts drie voorbeelden van hoe NT’s en autisten elkaar aan kunnen vullen. Peter Vermeulen noemt zo’n NT-autistentandem ‘neuroharmonie’. ‘Het gaat om het verbinden van breinen en dat gaat veel gemakkelijker wanneer je niet alleen naar de verschillen kijkt, maar ook naar wat gemeenschappelijk is,‘ schrijft hij. Daarin schuilt de uitdaging van de autisme-emancipatie in de toekomst: de complementariteit tussen beide groepen blijven benadrukken, en de stereotypen en romantiseringen de wereld uit krijgen.

Noten

(1) Voor deze term is nog geen Nederlands equivalent.
(2) Aanvankelijk werden termen als ‘neurodiversiteit’, ‘neurodivergent’ en ‘neurotypisch’ alleen gebruikt in autistische kringen, maar inmiddels ook door mensen met dyslexie, bipolaire stoornissen, schizofrenie en ADHD. Zie voor een bredere uitwerking van deze begrippen Thomas Armstrong, The Power of Neurodiversity: Unleashing the Advantages of Your Differently Wired Brain (Da Capo, 2010).
(3) Leo Kanner, In Defense of Mothers: How to Bring Up Children In Spite of the More Zealous Psychologists (Charles C. Thomas, 1958), 6.
(4) Recent is aan het licht gekomen dat Asperger tijdens de Tweede Wereldoorlog mee heeft gewerkt aan Aktion T4, het eugenetische programma van de nazi’s dat zo’n zeventigduizend slachtoffers eiste. Zie hierover de recente bijdrage van Annemieke van Drenth aan dNBg.
(5) Melanie Yergeau, ‘Clinically Significant Disturbance: On Theorists Who Theorize Theory of Mind,’ Disability Studies Quarterly 33.4 (2013), https://dsq-sds.org/article/view/3876/3405.
(6) Gunilla Gerland, Een echt mens: autobiografie van een vrouw met autisme (Pandora, 2005), p. 195.

Verder lezen

— Brown, Lydia X.Z., E. Ashkenazy & Morénike Giwa Onaiwu (reds.), All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism (DragonBee Press, 2017).
— Cook, Barb en Michelle Garnett (reds.), Spectrum Women: Walking to the Beat of Autism (Jessica Kingsley, 2018).
— Donvan, John & Caren Zucker, In a Different Key: The Story of Autism (Penguin, 2017).
— McGuire, Anne, War on Autism: On the Cultural Logic of Normative Violence (University of Michigan Press, 2016).
— Mendes, Eva A. en Meredith R. Maroney (reds.), Gender Identity, Sexuality and Autism: Voices from Across the Spectrum (Jessica Kingsley, 2019).
Sequenzia, Amy & Elizabeth J. Grace (reds.), Typed Words, Loud Voices (Autonomous Press, 2015).
— Silberman, Steve, NeuroTribes: The Legacy of Autism and How to Think Smarter About People Who Think Differently (Allen & Unwin, 2016).
— Sutton, Michelle (red.), The Real Experts: Readings for Parents of Autistic Children (Autonomous Press, 2015).