‘Het is anders’: kanker en de macht van een verhaal
Maaike Hommes


Kanker is een ziekte met weinig spektakel — het is daarom jammer de ziekte en de verhalen erover te beoordelen op hun dramatisch potentieel. Een sterke nadruk op het zieke zelf in narratieve vorm laat weinig ruimte voor de chaos en destructiviteit die kanker met zich meebrengt, schrijft Maaike Hommes.


* Abonnees lezen meer. Neem ook een abonnement! *


Pieter van den Blink, Het allerbeste (Prometheus 2020), 208 blz.
Lieke Marsman, De volgende scan duurt vijf minuten (Pluim 2018), 60 blz.

Dit essay verscheen in dNBg 2021#1

Pieter van den Blink zit in de wachtkamer en wacht op zijn behandeling. Zo opent zijn boek, Het allerbeste, dat afgelopen zomer bij Prometheus werd uitgegeven. Hij heeft kanker, en hij schrijft erover – eindelijk, want naar eigen zeggen heeft het wel even geduurd voor dat mogelijk was. Van den Blink was adjunct-hoofdredacteur van Vrij Nederland en voormalig correspondent in Frankrijk. Hij schreef eerder drie journalistieke boeken over uiteenlopende onderwerpen, maar nooit schreef hij over zichzelf. Volgens de achterflap van het boek is het dan ook nu pas tijd om ‘zijn blik naar binnen te richten en woorden te geven aan zijn eigen verhaal’.

Van den Blinks boek bestaat uit vijf delen waarin hij verschillende periodes in zijn leven van 1966 tot 2013 beschrijft. De losse delen zijn in wisselende volgorde gepresenteerd, waarmee Van den Blinks verhaal over kanker verweven raakt met dat van zijn zwijgende ouders en moeilijke jeugd. De lezer krijgt maar langzaam de feiten van Van den Blinks ziekte toegespeeld en moet die grotendeels zelf ordenen: hij kreeg als twintiger de ziekte van Hodgkin en wordt op latere leeftijd opnieuw gediagnosticeerd met kanker; wederom in zijn hals, maar dit keer in de schildklier.

Wat begint als een verhaal over zijn schildklierkanker en onpersoonlijke en routineuze dokters, gaat gaandeweg steeds meer over zijn verstikkende jeugd.
Het allerbeste wordt door Prometheus gepresenteerd als een roman. Deze classificatie lijkt niet goed te passen op het toch vooral autobiografische boek, waarin Van den Blink zelf geheel niet bezig is met de grenzen tussen autobiografie en fictie. Wat begint als een verhaal over zijn schildklierkanker en onpersoonlijke en routineuze dokters, gaat gaandeweg steeds meer over zijn verstikkende jeugd, waarna op twee derde het verhaal over Hodgkin volgt, en alles uiteindelijk allemaal blijkt te draaien om haar – de jeugdliefde die hij verloor toen hij voor het eerst een kankerdiagnose kreeg. Lezen we Het allerbeste als in de eerste plaats een verhaal over kanker, dan is zijn ziekte op een complexe manier verbonden met zijn jeugd – het klimaat thuis, waar alles werd opgekropt. Gezien als zijn memoires, een boek over zijn leven, vormt zijn kanker simpelweg een deel van het verhaal. Op de vraag hoe beide elementen zich tot elkaar verhouden gaat Van den Blink zelf niet in, waarmee het boek twee verschillende sporen volgt die nergens echt lijken samen te komen.

Het allerbeste past in een traditie. Waar tot in de jaren zeventig weinig over kanker werd gerept, werden in de jaren daarna steeds meer verhalen over de ziekte geschreven en verfilmd, en ontstond er een nieuw genre in film en literatuur. In een essaybundel met de geladen titel Ontspoorde cellen (2011) spreken Arko Oderwald, Koos Neuvel en Willem van Tilburg over de ‘dramatische kracht’ van kanker, dat de ‘hitlijsten van fictie’ bestormde, en vergelijken zij de woekering van de ziekte in het lichaam met de groei van het aantal verhalen erover. In een poging deze tendens te verklaren beweren ze dat een diagnose met kanker ‘hoe dan ook’ een keerpunt betekent in iemands leven, een keerpunt dat ze ongemakkelijk karakteriseren als een ‘ideaal uitgangspunt voor fictie’.

Het blijft wrang om deze ziekte, en de verhalen erover, te beoordelen op hun dramatisch potentieel. Zinniger lijkt het me te vragen naar de functie van autobiografische verhalen over ziekte, zowel voor de schrijver als voor de lezer ervan.
Toch is kanker een ziekte met weinig spektakel. Het blijft wrang om deze ziekte, en de verhalen erover, te beoordelen op hun dramatisch potentieel. Zinniger lijkt het me te vragen naar de functie van autobiografische verhalen over ziekte, zowel voor de schrijver als voor de lezer ervan. Oderwald, Neuvel en Van Tilburg grijpen de vaak lange ziekteduur bij kanker aan als voorbeeld van de ruimte die de ziekte laat voor zelfreflectie. Zo zou een kankerpatiënt ruimte krijgen om stil te staan bij hoe het leven ‘tot dan toe geleefd is, en bij het leven dat nog geleefd kan worden’. Hoewel sommige vormen van kanker inderdaad een lange ziekteduur kennen, lijkt het me te kort door de bocht om de vele verschijningsvormen van de ziekte in een bepaald narratief van onvermijdelijke zelfreflectie te willen vangen. Naast het feit dat kanker geen eenduidig verloop kent, zit er aan dit idee ook een gevaarlijk randje van neoliberale zelfontwikkeling. Op deze manier wordt de verlossende werking die het vertellen van een verhaal kan hebben, gelijkgesteld aan het heersende idee dat slechte ervaringen moeten worden omgezet in iets positiefs, en dat de persoon in kwestie er dan uitkomt als een beter mens.

Narratief zelfbegrip

Het lijkt erop dat met name het schrijven van het boek zelf voor Van den Blink een helende werking heeft. Deze functie van een roman wordt binnen de medical humanities nogal eens benadrukt. Dit interdisciplinaire vakgebied, dat voornamelijk in de Angelsaksische academische wereld steeds meer aandacht krijgt, richt zich op de raakvlakken tussen de medische wereld en de geesteswetenschappen. Veel aandacht is weggelegd voor de rol die literatuur kan spelen bij de verwerking van ziekte. Een subdiscipline binnen het toch al lastig te definiëren veld is narrative medicine, waarvan Rita Charon een van de kopstukken is. Zij richtte de gelijknamige afdeling op aan Columbia University in New York City, waar studenten geneeskunde en geesteswetenschappers getraind worden om ziekte op een verhalende manier te begrijpen. Het idee is dat zowel de dokter als de patiënt gebaat zijn bij een narratief begrip van de leefwereld van de patiënt. De dokter oefent in het schrijven van fictieve verhaaltjes waarin hij/zij zich probeert zich te verplaatsen in het gevoelsleven van de patiënt die zojuist behandeld is, en de patiënt wordt gestimuleerd om vooral ervaringen op te schrijven, of op enigerlei andere wijze betekenis aan de ziekte te geven.

De manier waarop in narrative medicine het belang van het verhaal voor een patiënt wordt benadrukt, ligt in het verlengde van deze constellatie en kent dezelfde machtsstructuren.
Het is een oud freudiaans idee. Betekenis schuilt op onverwachte plekken en het weergeven ervan in taal zou onbewuste processen boven tafel krijgen en de patiënt bevrijden van vastzittende patronen. In de freudiaanse analyse bestaat betekenis in eerste instantie voor de patiënt, en wordt deze vervolgens door de analyticus tevoorschijn gehaald. Daarmee komt er veel macht in de handen van de interpreet, die de losse associaties van de verteller ordent en tot een verhaal maakt. De manier waarop in narrative medicine het belang van het verhaal voor een patiënt wordt benadrukt, ligt in het verlengde van deze constellatie en kent dezelfde machtsstructuren. Het belangrijkste verschil is echter dat deze in een therapeutische relatie expliciet worden gemaakt, terwijl dat in narrative medicine veel minder gebeurt. Hier blijft het idee vooral dat de dokter voor zichzelf een verhaal maakt over het gevoelsleven van de patiënt, leert om zich beter in diens vermeende gevoelsleven te verplaatsen en daardoor een betere, meer empathische dokter wordt.

Door sterke nadruk te leggen op het begrijpen van het zelf in een narratieve vorm blijft er weinig ruimte over voor de onaffe, chaotische, niet-narratieve en soms verwoestende ervaring die ziekte kan zijn.
Hier schuilt dan ook meteen een gevaar. Binnen de bestaande machtsstructuren tussen dokter en patiënt ligt vaak al grotendeels vast wat als ‘vertelbaar’ geldt, en wat onuitgesproken blijft. De grote nadruk die binnen narrative medicine wordt gelegd op de beschrijving van de situatie waarin een patiënt zich bevindt loopt dan ook het risico dat vooral de verhalen die al bestaan – de stereotypen, beeldspraken en clichés – opnieuw verteld en bevestigd worden. Deze kritiek wordt steeds meer geuit vanuit het vakgebied dat de critical medical humanities is gaan heten. Door sterke nadruk te leggen op het begrijpen van het zelf in een narratieve vorm blijft er weinig ruimte over voor de onaffe, chaotische, niet-narratieve en soms verwoestende ervaring die ziekte kan zijn. Niet iedereen begrijpt zichzelf op een verhalende manier.

Nachtmerrie

Het is duidelijk dat Van den Blink dit wel doet, waarmee zijn boek kan worden gezien als een soort modelroman voor de narrative medicine. In het boek komt de vraag rondom de betekenis van zijn ziekte met name terug in twee ontmoetingen. De eerste is met een vrouw op straat, die hoofdpersoon Van den Blink vaag kent van een feestje. Wanneer zij aan hem vraagt hoe het gaat, besluit hij eerlijk te antwoorden. Hij vertelt haar dat hij kanker heeft, waarop ze hem, na een lange pauze – die door de verteller extra lang wordt gerekt – meewarig aankijkt. Ze spoort hem aan om te stoppen met de medische behandeling en naar een ashram in India te vertrekken. Hier zou hij dan een touwtje in kunnen slikken, waarmee zijn hele lichaam geflost zou worden. De vrouw zelf wordt middels een paar venijnige opmerkingen neergezet als een stereotype zweverig persoon. Waar die neerbuigendheid vandaan komt lezen we wanneer Van den Blink deze ontmoeting koppelt aan een herinnering aan twee Belgische vrienden, die hem als twintiger vertelden dat zijn kanker een signaal van zijn lichaam was, en zijn tumor het resultaat van al zijn opgekropte emoties. Destijds had hij hier niks tegenin kunnen brengen, maar voor deze vrouw heeft hij een weerwoord: ‘sodemieter op’, roept hij terwijl hij wegfietst.

Een hardnekkig terugkerend motief is dat tumoren ontstaan door een ziekelijke opkropping van emoties.
De ontmoeting met de vrouw zou voor Van den Blink een aanleiding kunnen zijn om stelling te nemen tegen het idee dat zijn kanker iets te maken heeft met zijn ongelukkige jeugd. Toch doet hij dit niet met zoveel woorden. Voor zover het een signaal is, stelt hij, moet het maar door de dokters worden uitgeplozen. Hoewel hij zijn reactie op de vrouw triomfantelijk opschrijft als een overwinning op de gedachte dat kanker je iets te vertellen heeft, gaat hij de directe stelling dat zijn ziekte hem juist niets wil vertellen zelf uit de weg. In plaats daarvan citeert hij een uitspraak die bij zijn grootvader op kantoor hing: ‘Het is anders’. Maar op de vraag op welke manier het anders is krijgen we geen antwoord.

Die vraag blijft kleven. Sinds Susan Sontags beroemde essay Illness as Metaphor (1978), waarin ze schreef over de verschillende beeldspraken rondom ziekte en de gevaarlijke impliciete betekenis daarvan voor iemands identiteit, blijft veel ziekteliteratuur om deze thematiek heen draaien. Hoewel narrative medicine nu opnieuw de nadruk legt op de helende werking van het vertellen van een ziekteverhaal wees Sontag destijds al op een van de schadelijke effecten van beeldspraken rondom ziekte. Een hardnekkig terugkerend motief is dat tumoren ontstaan door een ziekelijke opkropping van emoties. Terwijl Van den Blink in de ene passage lijkt te proberen om dit soort denken van zich af te werpen, stelt hij in de volgende alweer dat hij altijd ‘alles naar binnen propte’ en het daar vasthield. Na de ontmoeting met de vrouw lukt het hem even om van deze gedachten af te komen. Maar die nacht krijgt hij een nachtmerrie die hem zoveel angst aanjaagt dat ‘het fundament onder zijn voeten werd weggeslagen’. ‘Niks is ooit weg’, schrijft hij. ‘Het blijft allemaal in mij hangen.’

Doordat hij het verhaal over zijn moeilijke jeugd zo nauw koppelt aan zijn twee episodes met kanker krijgt de lezer twee ‘rollen’ toebedeeld.
Hoewel Van den Blink dus constant weg lijkt te willen bewegen van de link tussen kanker en opgekropte emoties komt hij er door de vertelstijl juist moeilijk van af. Doordat hij het verhaal over zijn moeilijke jeugd zo nauw koppelt aan zijn twee episodes met kanker krijgt de lezer twee ‘rollen’ toebedeeld: die van toehoorder, aan wie Van den Blink op vaak associatieve wijze uiteenzet hoe iets is gegaan of hoe iets voor hem voelt, en die van therapeut, die tussen de regels door probeert te lezen en betekenis zoekt in de opeenvolging en de samenhang van de gebeurtenissen. Deze spanning tussen toehoorder en therapeut, het ik en de ziekte, tussen vertelling en ervaring, drijft het boek voort, en is typisch voor autobiografische verhalen over ziekte.

Autobiografie

Patrick Anderson, Autobiography of a Disease (Routledge 2017), 230 blz.

Een heel andere manier van omgaan met de moeizame relatie tussen ziekte en vertelling vinden we bij de Amerikaanse Patrick Anderson, professor aan de University of California, van wie in 2017 Autobiography of a Disease verscheen in de serie Writing Lives: Ethnographic Narratives bij het academisch georiënteerde Routledge. Deze academische context geeft een heel andere lading aan het boek. Zonder de pretentie van een roman krijgt Andersons boek automatisch een meer reflexieve relatie tot de status van een autobiografie. Het boek bestaat hoofdzakelijk uit een experimentele vertelling van Andersons mysterieuze bacteriële infectie, afgewisseld met ‘interludes’ waarin het vertelperspectief wisselt naar dat van de bacteriekolonie die bestreden wordt tijdens de vele behandelingen.

Anderson schrijft over zichzelf in de derde persoon, wat in dit geval erg goed werkt om een bepaalde afstand tegenover zijn lichaam weer te geven. De stijl is direct en de gebeurtenissen volgen elkaar snel op, waarbij de lezer net als Anderson zelf de grip kwijtraakt op de ervaring van zijn ziekte, en zich overgeeft aan de vele verschillende verpleegkundigen en dokters die aan zijn bed verschijnen. De meeste tijd in het ziekenhuis is hij maar half bij bewustzijn en krijgt hij niet veel mee van wat er om hem heen gebeurt, behalve dat meerdere dokters hem mededelen dat hij ‘eigenlijk dood zou moeten zijn’ – gezien de ernstigheid van zijn infectie is het volgens hen erg uitzonderlijk dat hij nog in leven is.

Tijdens Andersons ziektebed leert hij dat elke ziekte een narratief is, maar dat het erom gaat welke versie van dat verhaal je aan jezelf vertelt.
Autobiography of a Disease wordt ingeleid met een voorwoord in een wat meer klassiek-academische stijl, waarin Anderson uiteenzet dat het boek gaat over ziek-zijn, en vooral over het betekenis geven daaraan. Tijdens zijn ziektebed leert hij dat elke ziekte een narratief is, maar dat het erom gaat welke versie van dat verhaal je aan jezelf vertelt. Hij is opgeleid als antropoloog en beschrijft hoe hij onbedoeld terecht is gekomen in een etnografie van wat ‘zorg’ betekent in Amerikaanse ziekenhuizen. Ziekte is een proces, geen opzichzelfstaand moment, en ontwikkelt zich ook niet lineair, schrijft hij. Het jaar dat hij in de ziekenhuizen doorbracht hangt van verschillende ontmoetingen aan elkaar, en de tijdlijn in zijn boek is daarmee een weergave van degenen die het mee hebben gemaakt; hijzelf, zijn moeder, het medisch personeel dat voor hem zorgde, en ook de bacteriën die hem ziek maakten.

Volgens Anderson is ziekte dus niet alleen iets dat begrepen kan worden door een monoloog van een patiënt, maar moeten er meerdere stemmen aan het woord komen. Ziekte is in zijn ervaring vooral iets sociaals; hij spreekt van een ontmoeting met vele verschillende perspectieven. In Andersons geval dient zijn autobiografie vooral om aan te geven dat zijn ziekte hem geen nieuwe openbaring over hemzelf meegeeft. In die zin werkt hij de neiging tot het vormen van een eenduidig narratief juist tegen, om bloot te leggen dat ziek-zijn en zorg geen individuele aangelegenheid is, maar een complexe samenhang van mensen, machines, bacteriën en sociale verhoudingen.

Politiek

Het verlossende effect van schrijven over ziekte neemt weer een heel andere vorm aan in De volgende scan duurt vijf minuten (2018) van Lieke Marsman. Waar de lezer bij Van den Blink eigen conclusies mag trekken over het waarom achter zijn ziektenarratief laat Marsman hier weinig ruimte voor, en zet ze erg duidelijk uiteen waarom ze schrijft over haar behandeltraject met kanker. Zo vertelt ze dat het schrijven van dit boek nodig was om ‘de tijd kloppend te maken’ en haar ‘ziekteproces verder uit te rekken’. Het korte werk (slechts zestig pagina’s) opent met een aantal gedichten, waarna losse stukken proza volgen. De gedichten gaan over kanker en politiek, en ‘niet alleen over kanker’, waarvoor Marsman de lezer duidelijke redenen meegeeft. Zelf had ze het schrijven nodig om niet ‘volledig door kanker opgeslokt te worden’, maar ook vond ze het ‘met een infuus in je hand en twintig hechtingen in je rug (…) moeilijk te geloven dat de Nederlandse overheid de afgelopen decennia heeft bezuinigd op het leven’. Voor Marsman werd haar plek in de maatschappij duidelijker met het krijgen van kanker, en tegelijk daarmee volgde het besef dat hoe ziekte ervaren wordt direct verband houdt met politieke beslissingen.

Ook deze politisering van Marsman kunnen we zien als een middel om te ontsnappen aan de vaak beknellende conventies die kleven aan het ‘autonarratief’ over ziekte.
Hoewel Marsman schrijft bang te zijn dat kanker haar egocentrisch maakt en dat ze steeds opnieuw haar verhaal wil doen, is het haar gelukt om hier juist bovenuit te stijgen. Juist door haar ziekte te bekijken in samenhang met de machtsstructuren die diezelfde ziekte vormgeven, zowel in de heersende verhalen over kanker als in de bezuinigingen in de zorg. Ook deze politisering kunnen we zien als een middel om te ontsnappen aan de vaak beknellende conventies die kleven aan het ‘autonarratief’ over ziekte. Hiermee sluit Marsman zich aan bij een grotere groep van voornamelijk vrouwelijke schrijvers die de plek van ziekte in de maatschappij aankaarten.

Anne Boyer, The Undying: A Meditation on Modern Illness (Allen Lane 2019), 320 blz.

In The Undying, dat vorig jaar de Pulitzer Prize voor non-fictie won, gaat de Amerikaanse dichter en essayist Anne Boyer in gesprek met vrouwen die over kanker schreven, en vraagt ze hoe ze hun ziekte in verband brachten met zichzelf. Zowel Audre Lorde, Kathy Acker en Susan Sontag werden gediagnosticeerd met borstkanker en schreven erover. Maar waar bij bijvoorbeeld Sontag de woorden ‘ik’ en ‘kanker’ nooit in dezelfde zin voorkomen, kondigt Boyer al in haar voorwoord aan die moeilijke verhouding juist wel aan te gaan.

Boyer werd zelf gediagnosticeerd met een zeer agressieve vorm van borstkanker, en onderging een al even agressieve vorm van chemotherapie, een situatie waar ze gedurende het boek op reflecteert. Zowel Kathy Acker als Audre Lorde weigerde chemotherapie, wat in Ackers geval in de media werd geweten aan haar alternatieve dokters. Boyer betwist dit verhaal: ze stelt dat Acker weigerde om een ‘complexe set van redenen’, waaronder de hoge kosten van de behandeling en de in haar geval zeer geringe kans dat ze er überhaupt een langer leven aan over zou houden. Boyer geeft een lange lijst van bijeffecten van de chemokuur, waarmee Acker, in het geval dat ze wel voor chemotherapie had gekozen, waarschijnlijk de laatste maanden van haar leven had doorgebracht. In plaats daarvan koos Acker ervoor om haar laatste maanden te leven.

Dit standaardverhaal is er een van overwinning, van het individu en van positief denken, en is voor Boyer een voorbeeld van neoliberaal zelfmanagement, waarin reflectie op de eigen ervaring louter dient om er als beter, productiever en succesvoller mens uit te komen.
Eén van de conventies van verhalen over kanker is het leveren van een strijd om te overleven. In The Undying gaat Boyer op zoek naar de plekken waar die strijd plaatsvindt, en de manieren waarop die doorgaans wordt gerepresenteerd. Audre Lorde publiceerde The Cancer Journals (1980) in een tijd waarin er nog niet veel over kanker werd geschreven, maar Boyer stelt dat het maken van een verhaal over deze ziekte tegenwoordig haast tot een soort plicht is geworden. Zo is er een bepaald type borstkankerpatiënt dat telkens wordt beschreven in wat Boyer het ‘pinkwashed landscape’ noemt – omgeven door roze lintjes en groene smoothies. Deze patiënten zijn degenen die het overleven en verhaal doen over hun strijd met kanker. Dit standaardverhaal is er een van overwinning, van het individu en van positief denken, en is voor Boyer een voorbeeld van neoliberaal zelfmanagement, waarin reflectie op de eigen ervaring louter dient om er als beter, productiever en succesvoller mens uit te komen. Borstkanker is, schrijft ze, door de machinerie van de behandelingen en de farmaceutische industrie die de hoge prijs van de medicijnen bepaalt, vergroeid met de neoliberale economie, die tegelijkertijd de gangbare verhalen over de ziekte stuurt.

In dat frame ligt alle aandacht op het persoonlijke drama, en fungeert de buitenwereld slechts als een gegeven, als het decor waarin het drama zich afspeelt. Boyer stelt echter dat op deze manier, enkel op een persoonlijke, individualistische manier, over je eigen ervaring met kanker schrijven is als schrijven over een soort levenloze staat, waarin geen politiek, gezamenlijke actie of historische context meer kan worden toegelaten. Dit persoonlijke drama zien we terug in het overdadig aanbod aan literatuur die van kanker een vastomlijnd verhaal maakt dat vaak – zo laat Boyer ons zien – naadloos past in een neoliberaal discours van autonome zelfontwikkeling. Hiermee keert ze zich niet af van de schrijvers die op een individualistische manier over ziekte vertellen. Het gaat er juist niet om te oordelen over de manieren waarop mensen een verhaal maken van hun ziekte, maar om kritisch te blijven op de manier waarop die verhalen zelf worden vermarkt, gereproduceerd en doorgegeven. Zo bezien is Van den Blinks weigering om te stellen hoe het nu precies ‘anders zit’ charmant subversief.